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Comissão aprova projeto que define símbolo para identificar doenças raras

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que adota o cordão de fita com a figura de mãos multicoloridas como símbolo nacional de identificação de pessoas com doenças raras. O desenho já é usado em outros países.

A proposta aprovada é o substitutivo da relatora, deputada Enfermeira Ana Paula (Pode-CE), para o Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), e um apensado. A relatora elaborou nova redação.

“A utilização desse símbolo poderá proporcionar à pessoa com doença rara um sentimento de pertencimento a uma comunidade mais ampla, contribuindo para a autoestima e a valorização pessoal”, afirmou Enfermeira Ana Paula no parecer.

Símbolo mundial das doenças raras
Símbolo mundial das doenças raras

O substitutivo aprovado altera a Lei 13.693/18, que instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, e exige que os governos em todas as esferas realizem ampla divulgação quanto ao significado do símbolo. Pela proposta, o uso do cordão de fita:

  • será opcional, e a ausência não prejudicará o exercício de direitos e garantias previstos em lei;
  • não dispensará a apresentação de documento comprobatório da doença rara, se solicitado; e
  • assegurará o direito a atendimento prioritário e humanizado nos casos em que as doenças raras acarretem impedimentos previstos na Lei Brasileira de Inclusão.
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“Estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, sejam afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação”, disse a deputada Nely Aquino, autora da versão original, ao defender as mudanças.

Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo, já foi aprovado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, terá de ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Da Reportagem/RM
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLITÍCA NACIONAL

Vai à CAS ampliação da tarifa social de energia para tratamento domiciliar

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Famílias com renda de até quatro salários mínimos e que tenham em casa pacientes em tratamento domiciliar com uso contínuo de equipamentos elétricos poderão passar a ter acesso à Tarifa Social de Energia Elétrica (TSEE).

A ampliação do benefício é determinada por um projeto de lei do Senado aprovado nesta terça-feira (14) na Comissão de Infraestrutura (CI). De autoria do senador Romário (PL-RJ), o PLS 187/2017 recebeu texto alternativo do senador Laércio Oliveira (PP-SE) e segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Hoje a tarifa social já pode ser concedida a famílias com renda de até três salários mínimos que tenham integrante cuja doença exija o uso contínuo de equipamentos elétricos. O texto aprovado amplia esse limite para quatro salários mínimos, retira a exigência de que o paciente seja atendido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e mantém como requisito a inscrição da família no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico).

Custeio

Para as novas famílias incluídas, com renda entre três e quatro salários mínimos, o benefício deverá ser financiado prioritariamente com recursos do Fundo Social, repassados à Conta de Desenvolvimento Energético (CDE), conforme a disponibilidade orçamentária. Segundo o relator, a medida busca evitar que o custo da ampliação seja transferido para a conta de luz dos demais consumidores.

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— Nas situações em que o tratamento exige uso contínuo de equipamentos dependentes de energia elétrica, os custos podem comprometer a viabilidade desse tipo de iniciativa. Por esse motivo justifica-se a extensão, garantindo a continuidade e eficácia do atendimento domiciliar — argumenta Laércio.

O projeto também atualiza as regras do atendimento domiciliar no SUS. O texto deixa claro que esse cuidado pode incluir o uso de equipamentos elétricos necessários ao tratamento e diferencia o atendimento da internação em casa. A lei resultante do projeto entrará em vigor no exercício financeiro seguinte ao de sua publicação.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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