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POLITÍCA NACIONAL

Comissão aprova criação de símbolo nacional para conscientização sobre doenças raras

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POLITÍCA NACIONAL

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 1643/25, que reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil.

O texto segue para o Senado, caso não haja recurso para análise pelo Plenário.

O símbolo terá cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. Segundo o texto, as pontas começam em rosa e passam gradualmente pelo lilás, azul e verde, até chegar ao amarelo no centro do laço.

O uso do símbolo será opcional e sua ausência não prejudica o exercício de direitos e garantias previstos em lei.

O símbolo
A autora da proposta, deputada Rosangela Moro (PL-SP), explicou que o laço foi inspirado em símbolo já adotado internacionalmente, o que favorece sua integração ao movimento global de conscientização sobre doenças raras.

O projeto segue modelo semelhante ao do cordão de girassóis, reconhecido pela Lei 14.624/23, como símbolo oficial das deficiências ocultas.

Doenças raras
As doenças raras, embora individualmente pouco prevalentes, afetam milhões de brasileiros. A deputada destaca que essa população enfrenta diagnóstico frequentemente tardio e barreiras de acesso ao tratamento, o que a coloca em situação de vulnerabilidade.

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A proposta tem respaldo na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199/14 do Ministério da Saúde.

O Brasil já conta com o Dia Nacional das Doenças Raras (Lei 13.693/18) e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (Lei 14.593/23), mas ainda não possui um símbolo oficial para a causa.

Para Rosangela Moro, a adoção do laço multicolorido ajudará a dar mais visibilidade às pessoas com doenças raras e a fortalecer políticas públicas voltadas a esse público.

Parecer a favor
Segundo a relatora, deputada Silvia Cristina (PP-RO), as doenças raras são um relevante desafio para o sistema público de saúde, demandando políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à promoção da inclusão social.

“Iniciativas legislativas de conscientização e visibilidade social mostram-se legítimas e adequadas ao interesse público”, afirmou.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Natalia Doederlein

Fonte: Câmara dos Deputados

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Comissão aprova projeto que permite a terapeutas de alunos autistas usar celular e tablet na escola

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A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 321/26, que regulamenta o uso de recursos digitais por terapeutas no ambiente escolar.

A proposta permite o uso de computadores, tablets e celulares como ferramentas de apoio no atendimento de estudantes com transtorno do espectro autista (TEA).

Uso complementar
Pelo texto, o uso dessas tecnologias deve ser planejado para integrar objetivos clínicos e pedagógicos no desenvolvimento do aluno.

Os recursos terão caráter complementar e não poderão substituir outras abordagens terapêuticas e pedagógicas reconhecidas.

Apenas profissionais qualificados poderão aplicar esses recursos, seguindo as normas éticas e técnicas em parceria com a equipe pedagógica da escola.

Parecer favorável
Os parlamentares acolheram o parecer do relator, deputado Rafael Brito (MDB-AL), pela aprovação da proposta, de autoria do deputado Baleia Rossi (MDB-SP).

Rafael Brito destacou o papel das tecnologias assistivas como instrumento para a permanência e o aprendizado desses estudantes na rede de ensino.

“A proposta está de acordo com o novo Plano Nacional de Educação (PNE) e com a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista“, afirmou.

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Próximas etapas
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcelo Oliveira

Fonte: Câmara dos Deputados

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