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Lei cria o Setembro Roxo para ampliar a conscientização sobre a fibrose cística

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A partir deste ano, o mês de setembro será dedicado a ações de sensibilização sobre a fibrose cística, que compromete principalmente os sistemas respiratório e digestivo. A lei 15.465/2026, que institui o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – Setembro Roxo, foi publicada nesta sexta-feira (10) no Diário Oficial da União.

A nova norma teve origem no Projeto de Lei (PL) 4.368/2020, de autoria do deputado Pedro Westphalen, e relatoria, no Senado, do senador Flávio Arns (PSB-PR). O diagnóstico precoce, com foco especial na orientação de gestores e profissionais de saúde, está entre os objetivos da campanha.

A lei altera a Lei 12.136, de 2009, que instituiu o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, celebrado anualmente em 5 de setembro.

A cor roxa já é adotada como símbolo mundial da causa, diz o relatório. O mês de setembro também é destinado à conscientização sobre:

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Divulgação

A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética que provoca a produção de um muco espesso, que se acumula principalmente nos pulmões e nos brônquios, o que favorece infecções recorrentes e compromete a função respiratória, entre outros. Para ampliar o conhecimento sobre a doença e incentivar o diagnóstico precoce, a campanha deverá divulgar informações sobre os serviços públicos de saúde disponíveis para atendimento.

O projeto foi aprovado por unanimidade pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em junho. O texto determina que as ações da campanha divulguem informações sobre os serviços públicos de saúde disponíveis para o atendimento de pessoas afetadas pela doença.

Na comissão, a senadora Dra. Eudócia (PSDB-AL), que leu o parecer de Flávio Arns, ressaltou:

— No SUS, há protocolo clínico e diretrizes terapêuticas específicas para a condição, que orientam o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento, contemplando as diferentes manifestações clínicas e estratégias terapêuticas.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Especialistas defendem fortalecimento dos conselhos tutelares para efetividade do ECA Digital

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Especialistas ressaltam que a implementação do Estatuto Digital da Criança e do Adolescente (ECA Digital) precisa ser acompanhada de investimentos na estrutura, na valorização profissional e na capacitação dos conselhos tutelares.

A avaliação foi apresentada nesta segunda-feira (13) durante audiência pública promovida pela Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS). O encontro aconteceu a pedido da senadora Leila Barros (PDT-DF).

O debate ocorreu no mesmo dia em que o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) completa 36 anos. Essa lei, que estabelece a proteção integral de crianças e adolescentes como prioridade, foi um dos pontos de referência do debate.

Outra questão discutida foi o PL 5.285/2016, projeto de lei que prevê um piso salarial nacional para os conselheiros tutelares, no valor de R$ 3.520. Atualmente, a remuneração desses profissionais varia conforme a legislação de cada município e, em algumas cidades, corresponde a um salário mínimo.

Valorização

Ao abrir a audiência, Leila Barros enfatizou o papel dos conselhos tutelares na proteção da infância e defendeu maior valorização dos conselheiros. Segundo ela, o fortalecimento da rede de proteção é indispensável para que o ECA Digital produza os resultados esperados.

— Reconhecer e valorizar quem está na linha de frente da proteção da infância é condição indispensável para o fortalecimento institucional dos conselhos tutelares. A efetividade dessa legislação depende diretamente da capacidade operacional do Sistema de Garantia de Direitos e, em especial, dos conselhos tutelares.

Atribuições

O secretário nacional substituto dos Direitos da Criança e do Adolescente do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Fábio Meirelles, disse que o ECA Digital amplia os desafios da rede de proteção, mas não altera as atribuições dos conselhos tutelares. Segundo ele, esses órgãos devem acolher, proteger e encaminhar casos de violação de direitos, sem assumir as funções de fiscalização de plataformas digitais ou de investigação criminal.

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— O que é importante destacar é esse risco de transferir para o Conselho Tutelar responsabilidades que não são suas. Não é papel do Conselho Tutelar regular, fiscalizar ou sancionar plataformas digitais. Ele também não exerce investigação criminal nem perícia digital — alertou.

Implementação e Orçamento

Para o gerente de Relações Governamentais do Instituto Alana, Renato Godoy, o principal desafio após a aprovação da lei que criou o ECA Digital (em 2025) deixou de ser legislativo e passou a ser a sua implementação. 

— O nosso desafio atual não é mais de natureza legislativa. Essa lacuna foi preenchida de forma muito exitosa. O que a gente precisa, neste momento, é da efetiva implementação do ECA Digital. E a implementação do ECA Digital passa pela capacitação, pelo conhecimento, pela articulação e por espaços de construção e de diálogo com os conselheiros tutelares — explicou Godoy.

A promotora de Justiça do Ministério Público do Distrito Federal e dos Territórios (MPDFT), Luisa de Marillac, reforçou que a nova legislação exige investimentos públicos — e que a prioridade absoluta prevista no Estatuto da Criança e do Adolescente precisa se refletir no Orçamento.

Segurança

A presidente do Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente (Conanda), Deila Martins do Nascimento Cavalcanti, afirmou que o fortalecimento dos conselhos tutelares depende de estrutura física, recursos financeiros e preservação da autonomia funcional dos órgãos.

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E, após lembrar o assassinato de um conselheiro tutelar em Itambé (PE), ocorrido no último dia 8 de julho, Deila chamou atenção para a necessidade de se garantir segurança a esses profissionais.

— Esses conselheiros precisam ter toda a retaguarda do Estado para o exercício legítimo da sua profissão, da sua atuação, conforme previsto no Estatuto da Criança e do Adolescente. Isso traz para nós também uma responsabilidade muito grande sobre a capacidade do Estado de proteger quem protege — frisou ela.

Falta de condições

A juíza da 1ª Vara da Infância e da Juventude do Distrito Federal, Rejane Suxberger, apontou o contraste entre a responsabilidade atribuída aos conselheiros tutelares e as condições oferecidas para o exercício da função.

Segundo Rejane, profissionais que atendem situações de crise, muitas vezes sem estrutura adequada, ainda enfrentam baixa remuneração, ausência de equipes de apoio e falta de perspectiva de carreira em diversas regiões do país.

— O Projeto de Lei 5.285, que institui um piso salarial profissional entre os conselheiros, é mais do que uma pauta remuneratória. Precisamos lembrar que é uma pauta de proteção à infância. Um Conselho Tutelar estruturado é o investimento mais barato e mais eficiente que existe para o Estado brasileiro.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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