O Ministério Público de Mato Grosso (MPMT), por meio da a Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico, promoveu nesta sexta-feira (27) um webinar dedicado aos desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, reunindo especialistas da saúde e do direito para discutir diagnóstico, políticas públicas e a importância da atuação integrada do Sistema Único de Saúde (SUS). O evento marcou as ações institucionais em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
A abertura foi conduzida pelo procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira, titular da Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico. Ele destacou o papel constitucional do Ministério Público na defesa do SUS e a relevância de se discutir o tema. “Nós somos, até por dever de ofício, comprometidos a defender o SUS. É uma porta de entrada para todos os cidadãos brasileiros, e até turistas estrangeiros, que terão atendimento garantido. Isso é uma referência, e é nossa obrigação defendê-lo”, afirmou.
A primeira palestra foi conduzida pela médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto, que apresentou avanços científicos, desafios assistenciais e os principais componentes da linha de cuidado no país. Ela lembrou que, desde 2014, o Brasil possui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que estabelece uma rede integrada entre atenção primária, especializada e hospitalar.
“O cuidado precisa ser transversal, envolvendo redes temáticas do SUS como atenção às pessoas com deficiência, atenção psicossocial, urgência e emergência. Muitas das crianças e adultos com doenças raras precisam de acompanhamento multiprofissional”, explicou.
A médica enfatizou que um dos objetivos centrais do cuidado é minimizar eventos agudos e reduzir sofrimento das famílias. “Essa rede precisa ter um caminho rápido. Queremos diminuir exacerbações crônicas, dor, sofrimento e sobrecarga familiar, ao mesmo tempo em que maximizamos o desenvolvimento funcional, o convívio escolar e comunitário. Precisamos humanizar isso. A criança que tem condição deve ir para a escola e ser integrada”, defendeu.
A segunda palestra foi ministrada pelo promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho, doutorando e mestre em Saúde Pública pela Fiocruz, que abordou os aspectos jurídicos, econômicos e sociais envolvidos no cuidado às pessoas com doenças raras. Ele destacou que apenas uma pequena parcela dessas enfermidades dispõe de tratamento medicamentoso.
“Entre 3% e 5% das doenças raras possuem tratamento exclusivamente medicamentoso. Estamos falando de 97% que não têm medicamento específico, ou sequer tratamento paliativo. É na atenção básica que muitas dessas questões serão tratadas”, observou.
Carlos Rubens ressaltou que a fiscalização das unidades de saúde pelo Ministério Público contribui diretamente para o atendimento dessas pessoas. “Quando fiscalizamos uma unidade no interior, estamos proporcionando a chance de alguém com uma doença rara ser melhor atendido. A equidade não é só acesso ao diagnóstico, é priorização. Quem precisa mais deve ser atendido primeiro”, defendeu.
O promotor também apresentou dados sobre judicialização da saúde e afirmou que, apesar dos valores altos de alguns medicamentos, o impacto financeiro no orçamento federal é pequeno. “Em 2024, a judicialização representou 1,49% das despesas do Ministério da Saúde. Não é verdade que a judicialização quebra o sistema. No âmbito federal, o impacto não é significativo. E judicializar é, muitas vezes, promover proteção e equidade”, pontuou.
O evento encerrou reforçando a importância de fortalecer políticas públicas, promover diagnósticos precoces, ampliar serviços especializados e garantir direitos sociais às pessoas que vivem com alguma das mais de seis mil doenças raras conhecidas. Conforme dados apresentados, 80% dessas condições têm origem genética, 75% afetam crianças e, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma enfermidade rara.

Fonte: Ministério Público MT – MT