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Assembleia Legislativa debate projeto para conscientização sobre Síndrome de DiGeorge
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Foto: PRISCILA MENDES
Com o objetivo de “promover à sociedade mato-grossense a conscientização e melhor compreensão acerca desta rara anomalia genética e assim atuar através de campanhas de divulgação de informações e orientações que possam contribuir para um diagnóstico mais acertado e tratamento mais eficaz”, o deputado Paulo Araújo (PP) apresentou o Projeto de Lei n° 156/2023, a fim de instituir o ‘Dia Estadual de Conscientização sobre Síndrome de DiGeorge” – proposto para 22 de novembro, data internacional consagrada à atenção sobre a SDG, sigla pela qual é conhecida a enfermidade.
A primeira descrição da síndrome de DiGeorge data de 1965 e foi realizada pelo endocrinologista pediátrico norte-americano Angelo DiGeorge, que relatou o caso de quatro pacientes com ausência do timo, imunodeficiência celular e hipoparatireoidismo – quadros clínicos comuns à SDG.
Síndrome – O termo “síndrome”, na medicina, indica a existência de uma condição mórbida que contempla uma variedade expressiva de sinais e sintomas, sem, contudo, traduzir-se, obrigatoriamente, em doença. No que tange àquelas de origem genética, estas são decorrentes de mecanismos complexos, que podem advir de mutações em genes e cromossomos específicos, bem como de alterações extrínsecas ao organismo fetal. O espectro de manifestação de cada transtorno genético é amplo, podendo haver acometimento variável de órgãos e sistemas, sendo possível observar, em alguns casos, comprometimento preferencial de determinadas estruturas em certas síndromes.
Também conhecida por ‘síndrome de deleção 22q11.2” – referência à alteração cromossômica da qual decorre – a SDG é anomalia rara (afeta 1 indivíduo a cada 3.000 a 6.000 nascidos vivos), porém representa a segunda causa de anormalidade genética mais frequente no mundo – fica atrás apenas da ‘Síndrome de Down”. Some-se a isto o fato de os defeitos congênitos, sobretudo as malformações, representarem a segunda causa de mortalidade infantil precoce no país, dado que sinaliza um alerta para profissionais e autoridades em saúde.
Diagnóstico – O pediatra Arlan Azevedo Ferreira explica que não há como prevenir a anomalia, pois apenas 10 a 15% dos casos têm origem hereditária – a maior parte é manifesta aleatoriamente, sem padrões conhecidos ainda.
Entretanto o diagnóstico em geral não é complicado, pois eventuais alterações na maioria dos casos aparecem imediatamente após o nascimento ou ainda na primeira infância.
Os principais sintomas físicos são alargamento da face superior e estreitamento da face inferior, protrusão do queixo, platibasia (achatamento da base craniana), fenda palatina, perda auditiva e anomalias da coluna cervical. “Hipertelorismo ocular – olhos visivelmente muito separados – e boca pequena, à semelhança da ‘boca de peixe’ são também dismorfismos importantes para diagnóstico”, acrescenta o pediatra.
“Para a certeza é indicado o exame do cariótipo – o estudo da representação dos cromossomos presentes nas células – ou técnicas mais sensíveis para estudo cromossômico”, explica.
Arlan Azevedo recomenda, em casos de crianças diagnosticadas positivamente para a SDG, que os pais também sejam submetidos a exames, para fins de aconselhamento genético caso desejem ter mais filhos e para que estejam cientes sobre a possibilidade de outro filho portador da síndrome.
Tratamento – O médico esclarece que as alterações morfológicas, embora importantes e significativas ao diagnóstico, em alguns casos não se manifestam – e também não são as de mais graves consequências.
“A anomalia também é caracterizada por ausência ou má formação do timo – estrutura responsável pela produção dos ‘linfócitos T’, essenciais ao sistema imunológico – e da glândula paratireoide, cuja principal consequência é a baixa absorção de cálcio pelo organismo, além de deformidades na estrutura cardíaca; pode haver ainda distúrbios de ordem neurológica e comportamental”, observa.
A má absorção de cálcio requer suplementação do mineral, alterações cardíacas em geral são passíveis de intervenção cirúrgica, assim como a imunossupressão decorrente da inexistência ou má formação do timo, casos para os quais é indicado transplante de tecido tímico, conforme o pediatra.
Alterações neurocomportamentais devem ser tratadas o quanto antes por meio de técnicas psicopedagógicas, terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia.
Esperança – “Desde pequeno, meu filho precisou de muita atenção por causa da saúde frágil; teve dificuldade para falar, deixar a fralda, engatinhar e andar. Até por volta de cinco anos de idade, foi acometido por infecções recorrentes e de funcionamento irregular do intestino, precisando fazer lavagens. Não sabia o motivo das complicações, até que há três anos um exame de sangue de rotina apresentou um número baixo de plaquetas. A hematologista desconfiou que pudesse ser alguma síndrome”, conta a mãe de um portador da rara anomalia cromossômica – que pediu para não ser identificada, por temer preconceito ao filho.
O jovem tem déficit cognitivo, e a cada três meses passa em consulta com neurologista. Há cerca de um ano, passou a se consultar também com geneticista e os exames recomendados confirmaram o diagnóstico final da Síndrome de DiGeorge.
“Saber qual é a síndrome de meu filho trouxe nova esperança, pois agora tenho condições de buscar a ajuda especializada que ele precisa”, assinala.
Fonte: ALMT
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Rota do Respeito amplia prevenção à violência contra a mulher em MT
A Procuradoria Especial da Mulher (PEM) da Assembleia Legislativa de Mato Grosso apresentou nesta segunda-feira (24), durante o programa Painel, da Rádio 89,5 FM, apresentado pelo jornalista Bruno Pini, o balanço das ações desenvolvidas pelo projeto Rota do Respeito no primeiro semestre de 2026, entre março e junho.
Participaram da entrevista o gerente da Procuradoria Especial da Mulher, Ítalo Guilherme, e a responsável pelo Grupo de Prevenção da PEM/ALMT, Dani Paula. Segundo eles, nesse período foram promovidas 18 atividades em diferentes regiões do estado, com cerca de 6 mil quilômetros percorridos para levar informação, conscientização e prevenção da violência contra a mulher.
Mais do que oferecer atendimento, a proposta da Rota do Respeito é fazer a prevenção chegar até as pessoas. Por meio de palestras, rodas de conversa, oficinas, capacitações e outras atividades educativas, o projeto aborda temas como identificação das diferentes formas de violência, respeito, fortalecimento das mulheres, cultura de paz e construção de relações mais saudáveis.
No primeiro semestre, a iniciativa esteve em Tangará da Serra, Rondonópolis, Feliz Natal, Pedra Preta, Cláudia, Poxoréu, Planalto da Serra e Nova Brasilândia. Em Cuiabá, foram realizadas ações em diferentes locais, incluindo o bairro Pedra 90. O projeto também promoveu uma atividade on-line em parceria com o Instituto de Cegos do Estado de Mato Grosso (ICEMAT).
A responsável pelo Grupo de Prevenção, Dani Paula, explica que o trabalho da Procuradoria envolve acolhimento psicossocial e orientação jurídica, mas também tem como eixo fundamental a educação para a prevenção.
Na Procuradoria, são realizados o acolhimento psicossocial e a orientação jurídica, além de ações educativas voltadas à população. “Nós falamos para o público masculino em um processo de conscientização mesmo, de ‘venha conosco’. Já para o público feminino, o foco é incentivar a percepção dos próprios limites, do corpo e dos primeiros sinais de violência”, afirmou.
A Rota do Respeito, segundo ela, foi criada com o propósito de contribuir para uma mudança cultural. “A gente vem construindo algo que vai muito além do combate à violência contra a mulher. É uma mudança de pensamento, de comportamento e de atitude”, destacou.
A diversidade de públicos é uma das características da Rota do Respeito. Ao longo do primeiro semestre, as atividades alcançaram mulheres, mães atípicas, integrantes de grupos de apoio oncológico, policiais militares, estudantes universitários, servidores públicos, comunidades e profissionais que atuam nas Procuradorias da Mulher.
Os conteúdos são definidos de acordo com as necessidades de cada público e realidade local. Entre as atividades realizadas, estão palestras sobre autocuidado e fortalecimento da mulher, sororidade e empoderamento, cultura de paz e Comunicação Não Violenta (CNV), além de workshops sobre oratória em temas sensíveis e oficinas, como a “Entre Pedras e Balões”, voltada à reflexão e à prevenção de diferentes formas de violência.
Segundo Ítalo Guilherme, as atividades terão continuidade no segundo semestre. Em razão do calendário eleitoral, a programação está temporariamente suspensa e será retomada após as eleições, com ações voltadas à campanha Outubro Rosa.
“A gente tem algumas programações que nos solicitaram e vamos levar palestras às mulheres e aos homens até o final do ano. Já estamos com a agenda quase cheia”, explicou.
A interiorização é um dos principais eixos da Rota do Respeito. Ao levar ações preventivas aos municípios, a Procuradoria amplia o acesso à informação e cria espaços para discutir a violência antes que os casos evoluam para situações mais graves.
A presença da equipe da PEM no interior também permite aproximar a Assembleia Legislativa das Câmaras Municipais, dos vereadores, dos servidores e das instituições que integram as redes locais de proteção. Essa articulação contribui para outro objetivo da Procuradoria: estimular a criação e o fortalecimento das Procuradorias da Mulher nas Câmaras Municipais.
Atualmente, segundo Ítalo Guilherme, a Procuradoria da Mulher está instalada em 50 Câmaras Municipais de Mato Grosso. “É um número expressivo. A gente fica feliz porque muitas das iniciativas, embora façamos esse trabalho de expansão, partem dos próprios vereadores. Em Pedra Preta, por exemplo, a Câmara é presidida por um vereador jovem e a implantação da Procuradoria foi uma iniciativa dele”, explicou o gerente da PEM.
As Procuradorias da Mulher nas Câmaras Municipais têm papel importante na ampliação das portas de acesso à informação e à rede de proteção. Por estarem presentes nos municípios, as Câmaras podem abrigar estruturas voltadas ao acolhimento, à orientação e ao encaminhamento das mulheres aos serviços especializados.
Essas Procuradorias não substituem delegacias, Defensoria Pública, Ministério Público, serviços de saúde ou assistência social. A função dessas estruturas é ampliar os canais disponíveis para que a mulher encontre orientação e seja encaminhada ao serviço adequado, além de desenvolver ações permanentes de prevenção e defesa dos direitos das mulheres.
A atuação da Rota do Respeito e o fortalecimento das Procuradorias da Mulher fazem parte de uma mesma estratégia: ampliar a prevenção e fortalecer a rede de proteção em Mato Grosso. Enquanto a Rota leva informação e ações educativas aos municípios, a expansão das Procuradorias contribui para aumentar a capilaridade dos espaços de orientação e encaminhamento.
Fonte: ALMT – MT



