Brasil carece de políticas para pessoas com doenças raras, aponta debate na CAS

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11 de agosto de 2025

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Da Redação

A necessidade de amparo — por meio de políticas específicas — aos brasileiros adultos com doenças raras foi o foco do debate que a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promoveu nesta segunda-feira (11). Especialistas apontaram os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras como esclerose múltipla, neuromielite óptica e esclerose lateral amiotrófica (ELA), entre outras. Também ressaltaram que o diagnóstico tardio e a falta de tratamento adequado pioram quadros e oneram os sistemas público e privado de saúde.

Para a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que foi uma das parlamentares que solicitaram o debate, o Congresso jamais pode deixar o assunto “de lado ou na gaveta”. Segundo ela, uma das provas do alto impacto dessa discussão na sociedade foi a participação das pessoas na audiência desta segunda-feira: por meio do canal e-Cidadania, do Senado, foram apresentados mais de 250 questionamentos e sugestões ao debate, enviados por internautas de diversos lugares do país.

— Encontros como este não são apenas para dar visibilidade, para que alguém saia daqui emocionado, chorando, mas para resultar em encaminhamentos. Para que sejam implementadas políticas específicas para esse público, de modo que ele não fique desamparado. Quem está doente tem pressa, e ninguém ficará para trás. O sucesso desta audiência mostra como o poder público precisa ter mais atenção e dispensar mais cuidados — disse Damares.

As doenças raras afetam a autonomia, a capacidade de trabalho e a convivência social dos pacientes. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

De acordo com o Ministério da Saúde, há no país cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara — o que representa aproximadamente 5% da população.

Esclerose múltipla

A médica neurologista e diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal, Fernanda Ferraz, informou que uma dessas doenças raras, a esclerose múltipla, afeta aproximadamente 40 mil pessoas hoje no Brasil. A doença é autoimune e degenerativa do sistema nervoso central. De acordo com Fernanda, as manifestações iniciais geralmente acontecem entre 20 e 40 anos de idade, sendo a maior incidência sobre as mulheres.

— Qualquer sintoma neurológico novo que dure mais de 24 horas deve ser analisado por um neurologista — alertou a especialista, em resposta a internautas que enviaram questionamentos por meio do canal e-Cidadania.

Ela explicou que, embora o tratamento precoce possa retardar a progressão da doença, ainda não há protocolo de tratamento da esclerose múltipla no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) nem no sistema de saúde privado do Brasil. Além disso, salientou, não há prioridade para a realização dos exames de imagem e também não há serviços estruturados para a reabilitação dos pacientes.

Segundo Fernanda, entre os principais problemas enfrentados pelos pacientes com esclerose múltipla estão:

falta de cobertura pelo sistema de saúde;
tratamento não individualizado;
indicação inadequada da terapia de tratamento;
obrigatoriedade de exames desnecessários;
falha na distribuição contínua dos medicamentos.

Instituto Mara Gabrilli

A presidente do Instituto Mara Gabrilli, Elisabeth Ribeiro, é publicitária, empresária e vive os desafios da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Ela participou do debate em uma cadeira de rodas equipada com um software para viabilizar sua comunicação (esse programa converte texto e símbolos em falas).

Por meio dessa tecnologia, Elizabeth fez um relato sobre suas experiências profissionais e pessoais — como sua a paixão pelo Carnaval — e como o diagnóstico de ELA lhe apresentou desafios.

Elizabeth contou que, após o início dos sintomas, começou a usar as cadeiras de rodas e teve de se submeter a uma rotina intensa de exames, sem haver clareza do diagnóstico por vários meses. Ao enfatizar que atua, por meio do Instituto Mara Gabrilli, para dar visibilidade a quem tem essa doença, a convidada defendeu políticas públicas “reais, estruturadas, efetivas e duradouras, de modo que nenhum desses brasileiros fique para trás”.

— Queremos dignidade, acesso, cuidado. Não queremos mais ser invisíveis — declarou.

Neuromielite óptica

A neuromielite óptica é uma doença autoimune neurológica que afeta principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Apesar de rara, estima-se que a sua incidência seja nove vezes maior em mulheres que em homens. Há entre 7 mil e 10 mil pessoas com esse diagnóstico no Brasil.

Fernanda Ferraz fez um alerta: não há prioridade para a realização dos exames de imagem, não há serviços estruturados para a reabilitação dos pacientes e também não há protocolo sobre a neuromielite óptica no âmbito do SUS nem no sistema privado de saúde. Ela também ressaltou que o exame para detecção do anticorpo não está disponível.

Além disso, Fernanda informou que a inserção de duas terapias com alta eficácia para a prevenção de surtos e lesões foram negadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

Síndrome da fadiga crônica

Outra doença rara citada no debate foi a encefalomielite miálgica (ou síndrome da fadiga crônica). Essa doença causa disfunções neurológicas, imunológicas, autonômicas e metabólicas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas no mundo têm esse diagnóstico.

A professora e pesquisadora Eloara Campos, que ministra a disciplina de pneumologia na Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), destacou que a falta de compreensão dessa doença muitas vezes leva a um diagnóstico errôneo, muitas vezes associando a causa a problemas mentais, ansiedade ou depressão. Ela afirmou que ainda não há um biomarcador da doença, o que dificulta e retarda o diagnóstico, e que muitas vezes a terapia tem sido direcionada ao controle dos sintomas, e não ao tratamento, agravando a situação de quem tem a doença.

Eloara apontou falta de capacitação dos profissionais de saúde e falta de treinamento adequado das equipes para lidar com os pacientes diagnosticados com encefalomielite miálgica. Além disso, observou ela, existem preconceitos em relação à doença, porque a sociedade “rotula” mulheres afetadas por essa condição como vítimas de doenças psicossomáticas, o que desestimula a busca por cuidados de saúde adequados.

— A falta de capacitação dos profissionais, os preconceitos gerados pela falta de estudos e a falta de protocolos corretos oneram os sistemas público e privado de saúde por levarem a tratamentos inadequados e a um consumo exagerado de exames que não dão resultados. Mesmo com uma perda extrema de funcionalidade, esses pacientes muitas vezes permanecem invisíveis e sem o suporte adequado dos sistemas de saúde, especialmente quando pertencem a grupos marginalizados por raça, gênero ou outras identidades.

Dignidade

Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras, Ana Paula Morais da Silva disse que seu diagnóstico de esclerose múltipla demorou 25 anos para sair. Ao relatar as dificuldades enfrentadas por quem tem doença rara no país, ela destacou que esses pacientes buscam dignidade e condições para continuar produzindo em sociedade.

De acordo com Ana Paula, após receberem a confirmação da doença, muitas pessoas passam apenas a integrar as estatísticas sobre a condição. Ela fez um apelo para que órgãos como o Ministério da Saúde defendam e tratem com seriedade as necessidades dos pacientes com doenças raras no Brasil.

— A partir do momento em que recebemos o diagnóstico, principalmente de uma doença rara, passamos a ser vistos como um custo para o Estado. Mas o que a gente quer é continuar sendo um ser humano que agrega à sociedade. A gente só para de produzir quando não tem acesso ao medicamento. É muito difícil, inclusive para os profissionais, fazer esse acompanhamento, mas [pedimos que] olhem para nós e escutem até mesmo o que não conseguimos falar — pediu ela.

Presidente de honra do Instituto Odilon Aires de Doenças Raras, Gustavo Almeida Aires argumentou que o poder público também precisa dar atenção às famílias dos pacientes diagnosticados com doenças raras, para que esses parentes não adoeçam, principalmente por questões psicológicas. Ele ressaltou que o diagnóstico precoce de doenças raras ajuda os familiares na busca pelo tratamento adequado.

— Infelizmente, o sistema público [de saúde] não enxerga os pacientes nem suas famílias. Mas é preciso reforçar que essas pessoas não são apenas números, mas vidas que precisam ser cuidadas.

Encaminhamentos

A senadora Damares Alves informou que, apesar do convite enviado pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o Ministério da Saúde não enviou representante para o debate. Ela pediu à comissão que solicite audiências com membros do Ministério da Saúde e da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), com o encaminhamento dos links da audiência pública e das apresentações dos participantes.

Ao final da reunião, Damares também pediu que a CAS envie ofícios a órgãos como o Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania e a Secretaria Nacional de Saúde Indígena, solicitando os dados referentes a indígenas, população nômade, ciganos e povos tradicionais acometidos com doenças raras no país.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Da Redação

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POLITÍCA NACIONAL

Senado homenageia 80 anos do Tribunal Superior do Trabalho

Publicados

42 minutos atrás

24 de agosto de 2026

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Da Redação

Os 80 anos de fundação do Tribunal Superior do Trabalho (TST) foram celebrados em sessão especial do Senado nesta segunda-feira (24). Foi um reconhecimento aos serviços prestados pelo órgão, “que tanto dignifica o Poder Judiciário brasileiro”, como explicou o autor do requerimento para a homenagem, senador Paulo Paim (PT-RS).

Criado por meio do Decreto 9.797, de 9 de setembro de 1946, o TST atua para garantir a justiça do trabalho, com foco na pacificação de conflitos trabalhistas, na promoção da igualdade e na proteção aos direitos sociais.

Em sua fala, o senador frisou a importância do tribunal para o país e o compromisso do órgão na valorização do trabalho.

— O TST é o órgão responsável por assegurar unidade e segurança jurídica na aplicação das normas trabalhistas no país. Sua jurisprudência fortalece a previsibilidade e a estabilidade nas relações de trabalho, além de desempenhar papel fundamental na mediação de conflitos coletivos em momentos de intensa transformação econômica e social — afirmou Paim.

O presidente do TST, Luiz Philippe Vieira de Mello Filho, destacou o empenho dos servidores da Justiça do Trabalho. Para ele, a sessão especial marca uma celebração coletiva.

— São 80 anos de uma trajetória construída por gerações de magistradas e magistrados, integrantes do Ministério Público, advogadas e advogados e por todos aqueles que ao longo de décadas dedicaram seu trabalho à construção e ao aperfeiçoamento da Justiça do Trabalho no nosso país.

Avanços sem retrocessos

Para o secretário de Relações do Trabalho do Ministério do Trabalho e Emprego, Marcos Perioto, a solenidade representa o reconhecimento da trajetória de uma Corte “cujo papel é fundamental na construção e na proteção dos direitos sociais do país”.

— Ao longo dos anos, mudaram-se as formas de produção, as tecnologias, os modelos de organização empresarial e de contratação e as relações de trabalho. Mas permaneceu como essencial o princípio de que o trabalho deve ser exercido com dignidade, respeito aos direitos e proteção à pessoa humana que trabalha.

Para o procurador-geral do Trabalho, Glaucio Araujo de Oliveira, comemorar os 80 anos do TST significa celebrar o passado e, especialmente, olhar para o futuro. Entretanto, ele ressalta a existência de uma fronteira que não pode ser ultrapassada.

— Nenhuma inovação pode significar retrocesso na dignidade da pessoa humana nem no valor social do trabalho e da livre iniciativa — declarou.

Resgate histórico

Presidente do Colégio de Presidentes e Corregedores dos Tribunais Regionais do Trabalho, Herminegilda Leite Machado considerou a sessão especial do Senado uma oportunidade de recordar a trajetória do TST. Ela lembra que a corte é resultado de uma construção política e social anterior à sua fundação, em 1946.

— Em 1930, o Brasil já se urbanizava, ampliava sua industrialização, e se via diante de uma questão que já não se podia ignorar: a questão social e o lugar de quem trabalha na construção deste país — pontuou.

O diretor do Escritório da Organização Internacional do Trabalho (OIT), Vinícius Carvalho Pinheiro, destacou o papel do TST na promoção da justiça social do país, missão que aproxima o tribunal e a OIT. Ele salientou que não existe paz verdadeira onde o trabalho é exercido sem dignidade, sem perspectivas de desenvolvimento sustentável e onde persistem problemas como desigualdade, discriminação, trabalho infantil ou trabalhos forçados.

Também participaram da solenidade o presidente da Associação Nacional das Magistradas e dos Magistrados da Justiça do Trabalho, Valter Souza Pugliesi, o conselheiro do Observatório da Democracia da Advocacia-Geral da União, Mauro Menezes, e presidentes de tribunais regionais do Trabalho de várias partes do país.

Memória

Antes do início dos discursos, os participantes da cerimônia guardaram um minuto de silêncio em memória de dois servidores do Senado falecidos recentemente: a médica-veterinária Vitória Valle de Oliveira Pinha, de 36 anos, e o vigilante William Cesar Pinto Júnior, de 48 anos.

— Às famílias, nosso mais profundo pesar. Fica nossa solidariedade e todo o nosso respeito — declarou o senador Paulo Paim no encerramento da homenagem.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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