Comissão aprova criação de cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras

Publicados

25 de setembro de 2025

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Da Redação

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100 mil pessoas tiverem a condição.

Pelo texto, os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:

já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.

O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

A relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), recomendou a aprovação do projeto, de autoria do deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), sem alterações.

“Um sistema nacional de monitoramento de doenças raras, alinhado à vigilância epidemiológica, funciona como ferramenta que alia tecnologia, transparência e racionalidade à gestão pública, com potencial para reduzir fraudes, orientar políticas públicas mais eficazes e garantir os direitos das pessoas com doenças raras”, destacou.

Por fim, o projeto estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:

ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.

Segundo o autor, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker

Fonte: Câmara dos Deputados

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Da Redação

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POLITÍCA NACIONAL

CAS discute projeto de fiscalização de políticas sociais do governo federal

Publicados

1 hora atrás

24 de agosto de 2026

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Da Redação

A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) discute nesta terça (25) o projeto que estabelece agosto como o mês em que o Congresso Nacional deve dar atenção especial à análise e à fiscalização das políticas públicas do governo federal na área social.

Entre os convidados para o debate estão dois ministros de Estado. A reunião terá início às 10h.

O projeto (PL 4.035/2023) também cria uma campanha de conscientização, determinando que agosto será o Mês Nacional de Combate à Desigualdade Social e de Enfrentamento à Pobreza.

A proposta foi apresentada em 2023 pelo então deputado federal Guilherme Boulos, que se licenciou do cargo em 2025 para assumir a chefia da Secretaria-Geral da Presidência da República. Ele deve participar do encontro.

O debate, que acontecerá sob a forma de audiência pública interativa, foi solicitado pelo senador Paulo Paim (PT-RS), que é o relator do projeto.

No requerimento que apresentou para solicitar o debate (REQ 84/2026 – CAS), Paim ressalta que “o Brasil permanece entre os países mais desiguais do mundo. Essa realidade não se restringe aos indicadores econômicos: manifesta-se nas profundas diferenças de acesso à saúde, à educação, ao trabalho digno, à moradia, à segurança alimentar, ao saneamento básico e à própria expectativa de vida entre diferentes grupos sociais e territórios”.

Convidados

Entre os convidados que já confirmaram a participação na audiência estão:

o ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Guilherme Boulos;
o ministro do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Wellington Dias;
a diretora de Promoção dos Direitos Humanos do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Luana Medeiros;
a integrante da diretoria do Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômicos (Dieese) Adriana Marcolino;
a coordenadora da Ação Brasileira de Combate às Desigualdades, Renata Boulos;
o coordenador nacional do Movimento de Trabalhadoras e Trabalhadores Sem-Teto (MTST), Rud Rafael.

A reunião será realizada na sala 3 da ala Alexandre Costa.

Como participar

O evento será interativo: qualquer pessoa pode enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania. As mensagens podem ser lidas e respondidas pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como atividade complementar em curso universitário, por exemplo. Pelo Portal e‑Cidadania também é possível opinar sobre projetos e até sugerir novas leis.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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