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Vai à sanção projeto que torna 23 de abril o Dia Nacional da Fibrodisplasia

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O Plenário do Senado aprovou nesta quinta-feira (29) o projeto que fixa 23 abril como o Dia Nacional da Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) (PL 3.448/2023). Oriundo da Câmara dos Deputados, o projeto recebeu parecer favorável do relator, senador Jayme Campos (União-MT), e segue para sanção presidencial.

A FOP uma doença é rara, incapacitante e não tem cura. É um processo de ossificação que geralmente se manifesta antes dos cinco anos de idade, causando severas limitações aos movimentos em áreas do corpo, como pescoço, ombros e membros. Além disso, provoca dificuldades respiratórias e na abertura da boca, interferindo na alimentação dos pacientes.

Há medicamentos usados para aliviar os sintomas e inflamações, muitos deles oferecidos gratuitamente pelo SUS. O tratamento também pode envolver abordagens terapêuticas, reabilitadoras ou cirúrgicas.

O dia 23 de abril faz referência à data em que foi publicado, na revista científica Nature, um artigo que descreve a alteração no gene responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros estão entre os autores do estudo.

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Jayme Campos afirma, no relatório, que, devido à gravidade e raridade da FOP, o diagnóstico precoce é “crucial” — se possível, já desde a sala de parto. O projeto, segundo ele, ajuda nisso incentivando a conscientização sobre a doença.

O presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto, a deputada Amália Barros (MT), que faleceu em maio de 2024, após complicações de uma cirurgia para a retirada de um nódulo no pâncreas.

— Tive a honra de conhecer a deputada, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela, que é autora dessa matéria — disse Davi.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Comissão aprova proposta com novas regras para placas de atendimento prioritário

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga estabelecimentos públicos e privados a inserir símbolos e descrições de diversas deficiências em placas de atendimento prioritário.

Pela proposta, as sinalizações deverão incluir representações para deficiências física, auditiva, visual, mental ou intelectual e múltipla, além de síndrome de Down, transtorno do espectro autista e mobilidade reduzida. O texto também mantém a prioridade para gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo e pessoas idosas.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Geraldo Resende (União-MS), para o projeto de lei original (PL 6967/25), do deputado Duda Ramos (Pode-RR).

“A proposta supera a visão de que a deficiência se restringe apenas a limitações motoras aparentes, combatendo o estigma e os questionamentos constrangedores que muitos cidadãos enfrentam ao tentar exercer seu direito à prioridade”, afirmou Geraldo Resende.

Tecnologia
Uma das mudanças trazidas pelo substitutivo é a permissão para o uso de tecnologias digitais. “O novo texto assegura que a norma não se restrinja a placas físicas, permitindo que estabelecimentos utilizem recursos digitais e audiovisuais que podem ser, em muitos casos, mais eficientes para a inclusão de pessoas com diferentes tipos de deficiência”, justificou Resende.

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Ele alterou ainda as punições para quem descumprir a lei. O projeto original previa sanções mais rígidas, mas o texto do relator estabelece um rito progressivo. As sanções começam com advertência educativa e prazo para adequação, antes de seguir para autuações e notificações ao Ministério Público ou órgãos de defesa do consumidor.

Padronização
As placas físicas, quando adotadas, deverão seguir determinações da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT) e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). O projeto também incentiva o uso de recursos como código QR e audiodescrição para facilitar a comunicação.

Símbolo universal
A Organização das Nações Unidas (ONU) desenvolveu em 2015 um símbolo internacional de acessibilidade, que consiste de figura humana simétrica com os braços abertos inscrita dentro de um círculo. O novo ícone tem o objetivo de representar a inclusão universal.

Recém-sancionada, a Lei 15.459/26 prevê a adoção da denominação “símbolo internacional de acessibilidade”, mas teve vetados os trechos que previam a substituição do símbolo atualmente usado no país pelo modelo da ONU. O governo federal argumentou que a mudança não contou com a participação das organizações representativas das pessoas com deficiência.

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Próximos passos
O PL 6967/25 segue agora para análise das comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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