POLITÍCA NACIONAL
Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet
POLITÍCA NACIONAL
O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.
A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.
A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.
As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.
A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.
Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:
- reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
- acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
- agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
- oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
- capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
- promoção de inclusão social e apoio às famílias.
Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.
A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.
O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.
O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.
Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.
A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.
Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.
Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
POLITÍCA NACIONAL
Câmara aprova PEC que amplia imunidade tributária para entidades religiosas
A Câmara dos Deputados aprovou, em dois turnos de votação, Proposta de Emenda à Constituição (PEC) que estende a imunidade tributária de entidades religiosas e suas organizações aos tributos incidentes na compra de bens ou serviços.
A PEC 5/23 será enviada ao Senado e tem como primeiro signatário o deputado Marcelo Crivella (Republicanos-RJ). Segundo o texto aprovado, do deputado Dr. Fernando Máximo (PL-RO), essa imunidade se estende a bens ou serviços necessários à implantação, manutenção e funcionamento das entidades religiosas e templos de qualquer culto, suas creches, comunidades terapêuticas, monastérios, seminários, conventos, serviços de acolhimento institucional, atividades socioassistenciais e demais atividades sem fins lucrativos.
Essa imunidade dependerá de lei complementar na qual deverão ser definidos os critérios de habilitação nacionalmente uniformes e as condições para usufruí-la.
Reforma tributária
Com a reforma tributária, será adotado um sistema de arrecadação simultânea dos tributos sobre o consumo reformulados: Imposto sobre Bens e Serviços (IBS) e Contribuição sobre Bens e Serviços (CBS).
O primeiro é de competência estadual e municipal, substituindo ICMS e ISS. Já o segundo é federal e substitui o PIS/Cofins.
Também a partir da reforma, será criado um sistema de compensação da carga tributária para famílias de baixa renda, com devolução de 20% desses tributos incidentes na maior parte dos produtos e de 100% em outros (água, luz e gás, p. ex.). Isso foi necessário devido ao aumento da alíquota geral provocado por vários tipos de isenções e reduções para setores específicos.
Com essa separação explícita dos tributos sobre o consumo nas notas e cupons fiscais, os defensores da proposta querem aproveitar o uso do mecanismo para estender a imunidade de templos a esses tributos incidentes no consumo, considerando o consumidor final como contribuinte de fato, pois esse encargo é repassado ao preço.

Debates
O relator, deputado Fernando Máximo, afirmou que uma “distorção interpretativa” faz com que orfanatos, creches, comunidades terapêuticas e asilos tenham seu patrimônio severamente reduzido pela incidência de tributos embutidos. Com a reforma tributária e a informação clara dos impostos pagos a cada compra de bem ou serviço, fica “insustentável a manutenção do argumento formalista de que as entidades beneficentes pagam apenas ‘preço’ e não ‘tributo'”, afirmou Máximo.
Segundo Máximo, há uma quebra de isonomia na dispensa de recolher impostos na importação de bens por entidades religiosas, enquanto se mantém a tributação sobre compras feitas no Brasil. “Manter o arranjo atual significa fazer com que a Constituição brasileira privilegie a geração de empregos e renda no exterior em detrimento do sistema econômico pátrio”, disse o relator.
O Congresso reconhece o papel civilizatório, social e educacional insubstituível que as igrejas, comunidades terapêuticas, creches, asilos e santuários desempenham no Brasil ao estender a imunidade para a aquisição de bens ou serviços necessários à implantação, manutenção e funcionamento dessas estruturas, de acordo com Máximo.
“Retirar o peso do Estado arrecadador sobre o dinheiro que o cidadão já doou com o seu salário líquido é um ato de justiça fiscal, de valorização da liberdade individual e de fortalecimento da rede de proteção social que sustenta as famílias brasileiras”,disse.
O líder do PT, deputado Pedro Uczai (SC), afirmou que já há três leis e a Constituição que deixam claro o apoio à isenção tributária, à imunidade tributária. “Agora o que se quer é extrapolar para várias modalidades de imunidade tributária. Como alguém dá uma palestra, ganha 200 mil e não terá tributação? Ou alguém compra um avião de 20 milhões de reais, porque será destinado para atividade religiosa, ou um jato de 20 milhões de reais vai ter imunidade ou não?”, questionou.
O autor da proposta, deputado Marcelo Crivella, disse que, na prática, não existe imunidade tributária para igrejas para o consumo, mas sim para renda e patrimônio. “[A compra de um microfone para a igreja] é coisa do púlpito, da atividade da igreja ou da prestação de serviço. É só isto que nós queremos: que a imunidade prevista na Constituição aconteça na prática. Não é nenhuma benfeitoria para as igrejas. É o que a Constituição prevê: imunidade. Já existe sobre a renda, já existe sobre o patrimônio, e agora vamos corrigir, sobre o quê? Sobre o consumo”, disse.
Aumento de alíquota
Uczai disse que a mudança irá ampliar a alíquota-padrão dos impostos para todos os cidadãos em 0,5%. “Nós tivemos um esforço grande para aprovar a isenção da carne, que representava 0,3% do índice de referência. E, agora, querem aprovar algo que vai representar 0,5%”, afirmou. A alíquota-padrão, que será estabelecida em norma, deve ficar em torno de 28% sobre o preço do produto ou serviço consumido.
A reforma tributária prevê que o Executivo adote medidas para que a alíquota seja menor que 26,5% até 2030. Como regra, a alíquota-padrão será cobrada igualmente para qualquer produto e serviço, o que simplifica o sistema atual. Além disso, a oneração efetiva deve ser aplicada apenas no consumo final, e não no setor produtivo.
O deputado Eli Borges (Republicanos-TO), vice-líder da oposição, afirmou que é uma falácia falar que haverá uma arrecadação muito pequena ou que vai prejudicar o Brasil. “Quando a Igreja serve, ela também dá ao Brasil uma diminuição dos problemas e, praticamente, a custo zero para o erário público”, disse.
Ele usou como justificativa as obras sociais e pastorais da Igreja Católica no Brasil: cerca de 500 milhões de atendimentos sociais, alcançando aproximadamente 39,2 milhões de pessoas e 11,8 milhões de famílias no Brasil, segundo dados da Confederação Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB) citados por Borges.

Cashback
O líder da federação Psol-Rede, deputado Tarcísio Motta (Psol-RJ), afirmou que a proposta vai viabilizar um mecanismo de cashback para as igrejas. A lógica seria parecida com o modelo estabelecido pela reforma tributária para beneficiar famílias de baixa renda inscritas no CadÚnico com renda de até meio salário mínimo por pessoa.
“Nós estamos ampliando o instituto da imunidade tributária muito além do que ele deveria existir. E o debate não é se deve ou não deve cobrar impostos, mas se o instituto está correto”, afirmou. Para Motta, comunidades terapêuticas não deveriam ter imunidade tributária por não serem a atividade fim de uma entidade religiosa, ou seja, lugar e o espaço onde se manifestam a fé e o culto. “Se o CAPs do lado deles comprar a cama, vai pagar imposto. Aí não é bitributação?”, questionou, ao criticar o cashback para entidades como comunidades terapêuticas.
Para o líder do PL, deputado Sóstenes Cavalcante (PL-RJ), o projeto é um reconhecimento que todas as religiões trazem altas contribuições sociais ao país. “Qual é o mal que as religiões fazem a este país? Qual é o mal? Ao contrário, só trazem contribuições sociais. As igrejas, todas elas, têm instituições filantrópicas para cuidar de idosos, de crianças, para recuperar dependentes químicos”, afirmou.
Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra
Fonte: Câmara dos Deputados
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