POLITÍCA NACIONAL
Debatedores pedem novos tratamentos no SUS para doença rara do sangue
POLITÍCA NACIONAL
O acesso a novas tecnologias, no Sistema Único de Saúde (SUS), para o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa, foi defendido em audiência pública nesta quinta-feira (15). Os participantes do debate promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em conjunto com a Comissão de Direitos Humanos (CDH) avaliaram que os últimos avanços podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes, com opções de tratamento que atendam às diferentes necessidades clínicas e à rotina de pessoa.
Atualmente, segundo os participantes, apenas o medicamento eculizumabe é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto o ravulizumabe já foi incorporado ao SUS, mas ainda não está disponível. Outras três opções estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
A audiência foi requerida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, houve avanços no tratamento da HPN com o eculizumabe e, em 2024, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o ravulizumabe ao SUS, com prazo de 180 dias para efetivar a oferta. O medicamento, no entanto, ainda não está disponível na rede pública.
— Para quem convive com uma doença grave, progressiva, tempo é parte do tratamento. A demora pode significar manutenção de sintomas incapacitantes, agravamento clínico, hospitalizações e maior impacto sobre a vida profissional, familiar e social. Pode significar também maior utilização de outros serviços do SUS e, em determinadas situações, a busca do Poder Judiciário como alternativa para obtenção de uma terapia já reconhecida pelo próprio Estado — afirmou.
Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá afirmou que a pasta avalia o conjunto de tecnologias disponíveis, considerando aspectos como eficácia, oferta e preços. Ele também destacou a necessidade de ampliar a estrutura de diagnóstico e de atendimento aos pacientes com HPN no SUS.
Qualidade de vida
A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença rara grave e potencialmente fatal. De acordo com a médica, 7 em cada 10 pacientes não tratados vão a óbito em um período de 10 anos. Segundo ela, a incorporação do eculizumabe foi fundamental para reduzir a mortalidade dos pacientes, mas é preciso ampliar as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida.
— Reconhecer uma conquista não significa ignorar os desafios que continuam. […] Sobreviver não é o mesmo que viver — disse.
Também médica hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa apontou a importância do acesso ao medicamento eculizumabe e defendeu a oferta de novas tecnologias. Segundo a médica, as cinco opções existentes apresentam características distintas. O eculizumabe, por exemplo, exige infusão a cada 15 dias, enquanto o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas. Para ela, a diferença na frequência das infusões pode facilitar a rotina dos pacientes e reduzir os impactos do tratamento na vida social, escolar e profissional.
— O HPN é uma doença heterogênea. Pacientes têm necessidades clínicas e realidades logística diferentes — afirmou, apontando a necessidade de medicamentos com características diversas.
Arsenal
No mesmo sentido, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, argumentou que cada pessoa responde de forma diferente a cada medicamento, uma vez que a doença não se manifesta da mesma forma em todos. Ela também defendeu a oferta do ravulizumabe e a aprovação das outras três tecnologias pela Conitec.
— Ter avanços não significa você excluir uma tecnologia em prol de outra. Significa somar, você ter esse arsenal que possa atender o paciente nas suas especificidades. Isso é investir em saúde, porque cada paciente é único. Cada paciente tem as suas necessidades, as suas especificidades — sublinhou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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Sessão destaca avanços e desafios após 20 anos da Lei Maria da Penha
O Senado fez nesta quinta-feira (13) sessão especial para celebrar o Agosto Lilás, campanha de conscientização e enfrentamento à violência contra a mulher. A sessão, requerida pela senadora Leila Barros (PDT-DF), marcou também os 20 anos da Lei Maria da Penha (Lei 11.340, de 2006).
Durante a homenagem, autoridades destacaram os avanços alcançados desde a criação da lei e defenderam o fortalecimento das políticas de prevenção, proteção às vítimas e responsabilização dos agressores.
Leila Barros ressaltou que, apesar dos avanços na legislação e na proteção às mulheres, os índices de feminicídio e outras formas de violência ainda exigem o fortalecimento das ações de prevenção. Ela citou medidas como a criminalização do stalking (Lei 14.132, de 2021) e o monitoramento eletrônico de agressores e defendeu políticas de autonomia econômica, além da atuação conjunta de governos, instituições, sociedade civil e homens no enfrentamento à violência.
— O Agosto Lilás não pode ser apenas uma cor iluminando prédios públicos. Não pode ser apenas uma campanha durante 31 dias. Ele precisa representar um compromisso permanente com a prevenção, o acolhimento, a proteção, a responsabilização dos agressores e, principalmente, com a vida das mulheres — afirmou.
Mobilização permanente
Em participação virtual, a ministra do Supremo Tribunal Federal (STF) Cármen Lúcia lembrou a trajetória que levou à criação da Lei Maria da Penha. Ela destacou que a falta de resposta adequada do Estado brasileiro à violência sofrida por Maria da Penha Maia Fernandes levou à responsabilização do país no plano internacional.
Cármen Lúcia afirmou que a Lei Maria da Penha se tornou símbolo do combate à violência contra a mulher. A ministra alertou, porém, que a persistência de agressões e assassinatos exige mobilização permanente do poder público e da sociedade:
— Não podemos compactuar nem ser omissos na busca de, rapidamente, urgentemente e exemplarmente superarmos esse estado de coisas inconstitucional que vivemos no Brasil contra todas nós, mulheres.
Ao abordar as ações atuais de enfrentamento à violência, a ministra das Mulheres, Márcia Lopes, também apontou a Lei Maria da Penha como um marco na proteção da população feminina e defendeu ações articuladas entre os Poderes, estados, municípios e sociedade. Ela destacou medidas do Pacto Nacional Brasil contra o Feminicídio, como a agilização das medidas protetivas, a responsabilização dos agressores e a ampliação da rede de atendimento.
Márcia Lopes ressaltou ainda a importância da educação para modificar padrões culturais que naturalizam a violência e defendeu políticas de autonomia econômica e de cuidados. Para a ministra, os homens também precisam ser envolvidos nas ações de conscientização e mudança de comportamento.
— Nós queremos ter o direito à vida, à liberdade, às nossas escolhas. […] Venham juntos, venha a sociedade brasileira, porque nós temos o direito de viver, o direito de sonhar, o direito de ter uma vida plena — disse.
Luiza Helena Trajano, presidente do Grupo Mulheres do Brasil, destacou a Lei Maria da Penha como uma das principais conquistas das mulheres brasileiras e ressaltou que o enfrentamento à violência é responsabilidade de toda a sociedade. Ela defendeu a atuação conjunta do poder público, da sociedade civil e das empresas e afirmou que a legislação sozinha não basta para que a proteção chegue efetivamente às mulheres.
— As leis são essenciais, mas elas precisam caminhar junto com a informação, o acolhimento e a oportunidade. Porque ter a lei e não informar e não cobrar não adianta nada — afirmou.
A necessidade de transformar os avanços legais em proteção efetiva também foi ressaltada pela diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, que participou do evento de forma virtual. Ela destacou que a Lei Maria da Penha ampliou a visibilidade da violência doméstica e fortaleceu a proteção às mulheres. Segundo Ilana, o desafio agora é fazer com que esses mecanismos cheguem a quem mais precisa e reduzir os ainda elevados índices de feminicídio.
Os dados do Instituto DataSenado ajudam a dimensionar a evolução desse cenário. A coordenadora do Observatório da Mulher contra a Violência, Maria Teresa Firmino Prado Mauro, lembrou que, em 2005, antes mesmo da sanção da Lei Maria da Penha, 95% das brasileiras entrevistadas afirmaram que o país precisava de uma legislação específica de proteção às mulheres. Segundo ela, a pesquisa, realizada a cada dois anos, permite acompanhar as mudanças na realidade da violência contra a mulher desde o período anterior à criação da lei.
Proteção às mulheres
A conselheira do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP) Fabiana Costa Oliveira Barreto destacou que, ao longo dos 20 anos da lei, houve avanços no sistema de Justiça, nas forças de segurança e nas políticas públicas. Ela ressaltou a importância da atuação integrada das instituições e defendeu que as políticas considerem as diferentes realidades das mulheres, especialmente negras e indígenas.
— Não se pode olhar para todas as mulheres como se fossem uma só. Temos que saber que nosso país é constituído de várias etnias e que as políticas públicas, as leis e todo o sistema de Justiça têm que estar atentos a isso — afirmou.
Também em participação virtual, o promotor de Justiça do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) Thiago Pierobom apontou, entre os principais avanços da lei, a incorporação das perspectivas de gênero e de interseccionalidade, as medidas protetivas de urgência e a criação de uma rede de atendimento às mulheres. Segundo ele, a legislação também resistiu a tentativas de alterar seus fundamentos ao longo das últimas duas décadas.
— Muitos projetos de lei foram propostos ao longo desses 20 anos para tentar desnaturar aquilo que é a Lei Maria da Penha. A lei sobreviveu a esses projetos, se fortaleceu e sedimentou esse campo, fortalecendo essa pauta para avançarmos ainda mais — afirmou.
Na área da segurança pública, a tenente-coronel Renata Cardoso, da Polícia Militar do Distrito Federal (PMDF), falou sobre a importância da capacitação dos policiais para avaliar riscos, acolher as vítimas e prevenir novas agressões. Ela citou o Policiamento de Prevenção Orientada à Violência Doméstica (Provid), que acompanha 715 mulheres, das quais 320 têm medidas protetivas e estão classificadas em situação de risco extremo. O serviço está presente em todos os batalhões operacionais e também na área rural do Distrito Federal.
— Mais do que falar para as mulheres, a gente precisa trabalhar isso com toda a sociedade, inclusive com os homens da segurança pública, que atendem a maior parte dessas demandas, principalmente nos momentos de emergência — observou.
O que falta avançar
Apesar dos avanços, o promotor Pierobom afirmou que a persistência dos feminicídios e de outras formas de violência coloca em discussão a efetividade das ações adotadas pelo Estado. Entre os desafios, apontou a necessidade de ampliar as políticas de prevenção e considerar fatores como raça, idade, território e condições socioeconômicas na formulação das ações de enfrentamento à violência.
O promotor também defendeu o aperfeiçoamento da atuação do sistema de Justiça, com maior transparência sobre medidas protetivas, denúncias e condenações; o fortalecimento dos mecanismos de avaliação de risco; e a ampliação e interiorização da rede de atendimento às mulheres. Ele chamou a atenção para novas manifestações de violência, especialmente no ambiente digital, como discursos de ódio e ataques misóginos.
— O desafio mais grave é a persistência da violência contra as mulheres nas suas diversas formas: a violência doméstica e familiar, a violência sexual e os feminicídios. […] Esses números nos colocam diante de uma reflexão sobre a efetividade das ações do Estado para concretizar as diretrizes da Lei Maria da Penha — alertou.
Para Cynthia Rocha Mendonça, do Tribunal de Justiça do Amazonas, o desafio é fazer com que a proteção prevista na legislação alcance efetivamente todas as mulheres, especialmente as que vivem em comunidades do interior da Amazônia.
Cynthia apontou barreiras geográficas, sociais e institucionais de acesso à Justiça e defendeu soluções adaptadas às particularidades da região, citando iniciativas como o aplicativo Ronda Maria da Penha e a proposta da Casa Flutuante da Mulher Brasileira. Para ela, a efetividade das políticas de enfrentamento à violência depende não apenas de leis, mas também de estrutura, profissionais, orçamento e investimento permanente do Estado.
Mulheres negras
Iyà Sandrali Campos, integrante do Conselho Nacional dos Direitos da Mulher, falou em nome da Coalizão Negra por Direitos e defendeu a criminalização da misoginia, mas alertou para que mudanças no chamado projeto de lei da Misoginia (PL 896/2023) não enfraqueçam a legislação de combate ao racismo. Segundo ela, as duas formas de discriminação devem ser enfrentadas conjuntamente, com atenção especial à proteção das mulheres negras.
— A Coalizão Negra por Direitos afirma que criminalizar a misoginia é necessário e que preservar integralmente a legislação antirracista é inegociável. As duas responsabilidades não são incompatíveis — afirmou.
Na mesma linha, a diretora-geral da Escola Superior do Ministério Público da União (MPU), Raquel Branquinho, classificou a Lei 7.716, de 1989 (que define os crimes resultantes de preconceito de raça ou de cor) como um patrimônio da sociedade brasileira e ressaltou sua importância como instrumento de prevenção e punição do racismo.
— A Lei 7.716 foi uma determinação do constituinte brasileiro, é um patrimônio da nossa sociedade e não permite nenhum retrocesso, apenas avanço — afirmou.
Participação política
Raquel Branquinho, diretora-geral da Escola Superior do Ministério Público da União (ESMPU), destacou avanços no combate à violência de gênero, mas defendeu maior participação das mulheres na política e atenção à relação entre violência de gênero e racial.
Ela também citou pesquisas da ESMPU sobre feminicídio, violência doméstica e candidaturas femininas, incluindo a análise de mais de 40 mil processos com ferramentas de inteligência artificial.
— Nós avançamos muito, mas ainda temos muito a fazer. Precisamos de mais mulheres na política. A violência de gênero e a violência racial se entrelaçam — afirmou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado



