POLITÍCA NACIONAL
23 de abril será o Dia Nacional da Fibrodisplasia Ossificante
POLITÍCA NACIONAL
Passa a fazer parte do calendário brasileiro o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que será celebrado anualmente em 23 de abril. A medida está prevista na Lei 15.151, de 2025, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na terça-feira (24). A nova lei foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta (25).
A FOP é uma doença genética rara, caracterizada pela transformação de músculos e outros tecidos moles em osso. Em geral, os primeiros sintomas aparecem ainda na infância, antes dos cinco anos de idade. A condição provoca limitações severas de movimento e pode afetar regiões como pescoço, ombros e membros, além de prejudicar a respiração e a alimentação. Não há cura, mas medicamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de abordagens terapêuticas, podem ajudar no controle dos sintomas e na qualidade de vida.
A data escolhida faz referência ao dia em que foi publicado na revista científica Nature, em 2006, um artigo que descreve a alteração genética responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros participaram do estudo.
A nova lei tem origem em umprojeto da ex-senadora Amália Barros (MT) (PL 3.448/2023) que foi relatado no Senado pelo senador Jayme Campos (União (MT). O relator destacou a importância do diagnóstico precoce.
“Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagnóstico precoce se torna um elemento crucial, possivelmente já na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas, para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança”, explicou ele no parecer.
A proposta foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em abril e, no fim de maio, recebeu parecer favorável no Plenário. Durante a votação, o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto, que faleceu em 2024.
— Tive a honra de conhecer a deputada, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela — disse.
Essa é a segunda norma sancionada neste ano voltada à FOP. Em janeiro, foi publicada a Lei 15.094, que incluiu o teste para detecção da doença na triagem neonatal do SUS.
Vinícius Gonçalves, sob supervisão de Sheyla Assunção
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
A Comissão de Assuntos Sociais do Senado (CAS) discute nesta terça (25) o projeto que estabelece agosto como o mês em que o Congresso Nacional deve dar atenção especial à análise e à fiscalização das políticas públicas do governo federal na área social.
Entre os convidados para o debate estão dois ministros de Estado. A reunião terá início às 10h.
O projeto (PL 4.035/2023) também cria uma campanha de conscientização, determinando que agosto será o Mês Nacional de Combate à Desigualdade Social e de Enfrentamento à Pobreza.
A proposta foi apresentada em 2023 pelo então deputado federal Guilherme Boulos, que se licenciou do cargo em 2025 para assumir a chefia da Secretaria-Geral da Presidência da República. Ele deve participar do encontro.
O debate, que acontecerá sob a forma de audiência pública interativa, foi solicitado pelo senador Paulo Paim (PT-RS), que é o relator do projeto.
No requerimento que apresentou para solicitar o debate (REQ 84/2026 – CAS), Paim ressalta que “o Brasil permanece entre os países mais desiguais do mundo. Essa realidade não se restringe aos indicadores econômicos: manifesta-se nas profundas diferenças de acesso à saúde, à educação, ao trabalho digno, à moradia, à segurança alimentar, ao saneamento básico e à própria expectativa de vida entre diferentes grupos sociais e territórios”.
Convidados
Entre os convidados que já confirmaram a participação na audiência estão:
- o ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Guilherme Boulos;
- o ministro do Desenvolvimento e Assistência Social, Família e Combate à Fome, Wellington Dias;
- a diretora de Promoção dos Direitos Humanos do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Luana Medeiros;
- a integrante da diretoria do Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômicos (Dieese) Adriana Marcolino;
- a coordenadora da Ação Brasileira de Combate às Desigualdades, Renata Boulos;
- o coordenador nacional do Movimento de Trabalhadoras e Trabalhadores Sem-Teto (MTST), Rud Rafael.
A reunião será realizada na sala 3 da ala Alexandre Costa.
Como participarO evento será interativo: qualquer pessoa pode enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania. As mensagens podem ser lidas e respondidas pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como atividade complementar em curso universitário, por exemplo. Pelo Portal e‑Cidadania também é possível opinar sobre projetos e até sugerir novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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