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23 de abril será o Dia Nacional da Fibrodisplasia Ossificante

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Passa a fazer parte do calendário brasileiro o Dia Nacional de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), que será celebrado anualmente em 23 de abril. A medida está prevista na Lei 15.151, de 2025, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva na terça-feira (24). A nova lei foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta (25).

A FOP é uma doença genética rara, caracterizada pela transformação de músculos e outros tecidos moles em osso. Em geral, os primeiros sintomas aparecem ainda na infância, antes dos cinco anos de idade. A condição provoca limitações severas de movimento e pode afetar regiões como pescoço, ombros e membros, além de prejudicar a respiração e a alimentação. Não há cura, mas medicamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além de abordagens terapêuticas, podem ajudar no controle dos sintomas e na qualidade de vida.

A data escolhida faz referência ao dia em que foi publicado na revista científica Nature, em 2006, um artigo que descreve a alteração genética responsável pela doença. Pesquisadores brasileiros participaram do estudo.

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A nova lei tem origem em umprojeto da ex-senadora Amália Barros (MT) (PL 3.448/2023) que foi relatado no Senado pelo senador Jayme Campos (União (MT). O relator destacou a importância do diagnóstico precoce.

“Diante da gravidade e da raridade da FOP, o diagnóstico precoce se torna um elemento crucial, possivelmente já na sala de parto ou durante as primeiras consultas pediátricas, para mitigar os impactos da doença no desenvolvimento e na qualidade de vida da criança”, explicou ele no parecer.

A proposta foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em abril e, no fim de maio, recebeu parecer favorável no Plenário. Durante a votação, o presidente do Senado, Davi Alcolumbre, homenageou a autora do projeto, que faleceu em 2024.

— Tive a honra de conhecer a deputada, que tinha uma luta nessa agenda. Neste momento, fazemos uma homenagem a ela — disse.

Essa é a segunda norma sancionada neste ano voltada à FOP. Em janeiro, foi publicada a Lei 15.094, que incluiu o teste para detecção da doença na triagem neonatal do SUS.

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Vinícius Gonçalves, sob supervisão de Sheyla Assunção

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Representantes de movimentos populares pedem aprovação de regras sobre autogestão habitacional

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Em audiência pública na Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados, representantes de movimentos populares por moradia defenderam a aprovação de projeto de lei que regulamenta o sistema de autogestão habitacional (PL 20/20). A representante da União Nacional por Moradia Popular, Evaniza Lopes Rodrigues, afirmou que o excesso de burocracia atualmente dificulta o financiamento de residências nesse modelo.

Ela lembrou que o programa Minha Casa, Minha Vida já permite financiamento para associações ou cooperativas construírem seus próprios empreendimentos, mas que somente 7% das 3 milhões de moradias novas previstas pelo governo para o atual mandato foram destinadas a projetos de autogestão habitacional.

“A prática da autogestão não é só execução, mas a capacidade de tomar decisões coletivamente, de gerir coletivamente a produção da casa e, depois, a gestão daquela comunidade. E isso, aos longos dos últimos quase 40 anos, gerou conjuntos habitacionais que têm um diferencial muito grande, tanto na sua qualidade construtiva, de projeto, quanto também de organização de permanência, de vínculo das famílias que vão viver naquele lugar”, disse Evaniza Rodrigues.

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Projeto de lei
A proposta em análise na Câmara tem como relator o deputado Padre João (PT-MG), que pediu a realização do debate. O texto prevê a propriedade coletiva dos empreendimentos habitacionais por meio de associação ou cooperativa.

O objetivo da medida, segundo os participantes da audiência, é facilitar o acesso das famílias à moradia, já que muitas vezes elas não conseguem financiamento. Além disso, eles destacam que esse modelo estimula a continuidade da organização coletiva dos moradores.

Para o coordenador da Central de Movimentos Populares, Benedito Roberto Barbosa, é necessário financiamento integral por parte do governo federal. De acordo com ele, a lei hoje exige contrapartidas de prefeituras ou governos estaduais, que muitas vezes não fazem essa complementação e inviabilizam a execução de projetos aprovados.

Compra de terrenos
Padre João questionou os participantes sobre a viabilidade de incluir na proposta de lei a previsão de financiamento também para a compra de terrenos onde há ocupações e conflito fundiário.

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“Tem uma realidade que eu não sei se a gente conseguiria contemplar com a readequação do projeto, que é quando tem ocupações, às vezes de 10, 15, 20 anos, que estão judicializadas, mas que tem abertura para vender, e a demanda não é recurso para a construção, mas para adquirir o imóvel. Temos que levantar essa situação, se teria como”, questionou.

Na opinião dos representantes de movimentos sociais por moradia, incluir previsão de financiamento para comprar esses terrenos é perfeitamente viável. Uma alternativa, de acordo com Benedito Barbosa, é prever que, nesse caso, a posse da propriedade será da associação ou cooperativa.

O coordenador nacional da Pastoral da Moradia e Favela, Marcelo Toyansk Guimarães, lembrou que atualmente 6 milhões de famílias precisam de uma moradia no Brasil, e 26 milhões vivem em habitações inadequadas.

Reportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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