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Comissão debate ampliação do uso de medicamento para distrofia muscular de Duchenne

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta terça-feira (19) para discutir a ampliação do uso do medicamento Elevidys no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD).

O debate atende a pedido do deputado Emidinho Madeira (PL-MG) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética que provoca degeneração progressiva da musculatura esquelética e cardíaca, com perda de mobilidade, comprometimento respiratório e insuficiência cardíaca.

A doença tem prevalência em meninos, afetando um em cada 3,5 mil nascidos. Os sinais mais perceptíveis da doença geralmente surgem por volta dos dois ou três anos, com progressão acelerada. Sem tratamento adequado, os pacientes podem morrer até os 20 anos.

Emidinho Madeira ressalta que o medicamento Elevidys, desenvolvido com tecnologia de terapia gênica, recebeu registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com restrição para crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem andar, conforme prescrição da farmacêutica, o que gerou grande mobilização de familiares e médicos.

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“Muitos pacientes fora dessa faixa etária estão sendo impedidos de acessar o tratamento, mesmo diante da recomendação médica e da urgência da intervenção precoce, o que agrava a situação de sofrimento das famílias e o risco de progressão irreversível da doença”, diz o deputado.

“É imperativa a abertura de um diálogo institucional, técnico e humano sobre os critérios regulatórios aplicados à autorização do Elevidys, os fundamentos científicos da restrição imposta e os caminhos possíveis para ampliar o acesso à terapia para todos os pacientes que dela possam se beneficiar”, afirma Madeira.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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Comissão aprova regras nacionais de segurança para escolas de natação infantil

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A Comissão do Esporte da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 7119/25, que estabelece diretrizes nacionais de segurança, prevenção de acidentes e primeiros socorros em escolas de natação para crianças.

A proposta determina que esses estabelecimentos devem contar permanentemente com profissionais habilitados e capacitados especificamente para o público infantil. O texto também define limites técnicos de quantidade de crianças por instrutor para garantir uma supervisão individualizada e contínua.

Pelo projeto, as academias e escolas de natação deverão dispor de equipamentos de segurança aquática e manter um plano de emergência estruturado para casos de afogamento ou mal súbito. As regras de infraestrutura incluem a obrigatoriedade de pisos antiderrapantes, cercamento de piscinas e controle rigoroso de acesso às áreas aquáticas. Além disso, os profissionais deverão realizar treinamentos periódicos em técnicas de ressuscitação cardiopulmonar.

O autor da proposta, deputado Amom Mandel (Republicanos-AM), argumenta que a falta de diretrizes nacionais uniformes contribui para diferenças de padrão entre as escolas.

O relator, deputado Luiz Lima (Novo-RJ), que é ex-atleta olímpico e formado em Educação Física, defendeu o projeto por considerar que o ambiente aquático exige protocolos rigorosos. “A piscina é espaço de aprendizado, disciplina e superação, mas também exige preparo técnico, supervisão constante e protocolos rigorosos de segurança, sobretudo quando se trata do público infantil”, pontuou.

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O texto aprovado contém apenas uma mudança técnica sugerida pelo relator, que excluiu o prazo fixo de regulamentação, permitindo que o Poder Executivo estabeleça livremente os critérios para a fiscalização da lei.

Estabelecimentos que não seguirem as novas diretrizes estarão sujeitos a sanções administrativas, civis e penais.

Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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