POLITÍCA NACIONAL
Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
POLITÍCA NACIONAL
A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLITÍCA NACIONAL
Apoio do Senado a vítimas de violência doméstica completa 10 anos
Este ano, Ana Maria (nome fictício) completa sete anos de Senado. Para ela, o período representa bem mais que uma trajetória profissional: significa libertação e reconstrução. Quando chegou à Casa, não tinha o ensino médio completo, vivia sob controle de um companheiro que proibia estudos, amizades e qualquer forma de autonomia.
Hoje, graças à decisão do Senado de acolher vítimas de violência, Ana Maria é bacharel em Criminologia, pós-graduada em Balística Forense e Perícia Grafotécnica e Documentoscopia. Nas horas vagas trabalha com tanatopraxista e necromaquiadora, além de se preparar para concurso público. A virada começou com o emprego: no Senado, os contratos de terceirização com mais de 50 posições devem reservar 2% das vagas para mulheres em situação de vulnerabilidade.
— A cota para mulheres em situação de violência é um milagre na vida de uma pessoa que se encontra desamparada, desempregada e dependendo financeiramente de um companheiro. É uma chave de esperança e transformação — disse a funcionária.
Momento de mudança
Ana Maria entrou no Senado por meio da cota de 2% reservada a mulheres em situação de vulnerabilidade por violência doméstica e familiar. A iniciativa surgiu em 2016, com o Ato da Comissão Diretora 4/2016. Ao longo de uma década, a medida transformou a vida de muitas mulheres e o próprio ambiente da instituição.
A história da cota começou ainda em 2015, quando a Casa participou de uma campanha chamada “Com que bolsa eu vou”, que arrecadava itens de higiene e autoestima para mulheres em situação de vulnerabilidade. Os relatos e as vivências daquelas mulheres chamaram a atenção dos servidores da Casa, que levantaram a seguinte reflexão: o que leva uma mulher a ficar ou voltar com o agressor?
A diretora-geral da Casa, Ilana Trombka, explica que, na época, ao conversar com outras mulheres em situação de violência, chegou à conclusão de que o Senado poderia transformar aquela realidade dando oportunidades e um possível recomeço às mulheres. Ela percebeu que a dependência econômica era um dos principais desafios para elas saírem do ciclo de violência.
— Entre viver uma situação de violência e ter capacidade econômica de sustentar os filhos, ela preferia estar na situação de violência para não deixar os filhos passarem necessidade — lembrou.
Assim nasceu a cota de 2% dos contratos terceirizados na Casa. A regra prevê que todos os contratos terceirizados para prestação de serviço continuado com 50 ou mais vagas devem reservar pelo menos 2% desses postos de trabalho para mulheres que vulnerabilizadas devido à violência familiar.
Critérios, regras e funcionamento
Antes da contratação, todo o processo passa pela articulação com a Secretaria de Estado da Mulher do Distrito Federal (SMDF), responsável por indicar candidatas para o preenchimento da cota.
A empresa contratada deve cumprir a regra com base no mapeamento da SMDF. Além da existência da vaga, é necessário que as candidatas atendam aos requisitos exigidos em contrato para seguir nas demais etapas do processo seletivo.
Após a contratação, o Núcleo de Gestão de Contratos de Terceirização (NGCOT) faz o acompanhamento junto à empresa para monitorar a abertura de novas vagas e verificar o cumprimento da cota. Em regra, enquanto o percentual de 2% não for atingido, a prioridade é a contratação de mulheres em situação de vulnerabilidade que tenham o perfil da vaga. Uma vez cumprida a cota, as demais vagas podem ser preenchidas livremente.
Além disso, a SMDF deve apresentar ao Senado as declarações que comprovem que as empresas cumpriram a cota. Se não houver mulheres para o perfil da vaga, a Secretaria também deve justificar a situação para que outros candidatos sejam selecionados.
— Pela cota de 2%, teríamos 55 vagas preenchidas, mas a Secretaria informou não haver mulheres com o perfil em 11 casos. Atualmente, a Casa conta com 44 contratadas pela cota, que é 100% do possível. Em algumas vagas mais específicas, a exemplo de programação sênior em Java, não tem candidatas no cadastro da Secretaria — explicou o gestor João Pedro Araújo.
Oportunidade e proteção
Uma das consequências da cota é o efeito que o anonimato das contratadas produz até hoje no clima organizacional da Casa. Por ninguém saber quem entrou, ou não, pela cota e pelo que passou, todos precisam ser respeitosos.
— Essas mulheres contribuem para que a nossa comunidade tenha mais respeito e empatia pelo próximo. Ao tornar um ambiente adequado para essas mulheres, tornamos um ambiente adequado para todos e todas aqui dentro — reforçou Ilana.
Algumas mulheres contratadas pela cota já entraram em contato com a direção da Casa para agradecer a oportunidade. Muitas vezes as histórias são simples e, por isso, repletas de significado e sentimento.
— Uma das colaboradoras me procurou para dizer que aqui ela conseguia cantar enquanto realizava seus afazeres. Dizia que não cantava apenas para se distrair, mas porque aqui ela tinha certeza que não seria agredida — lembrou.
Vanguarda da cota
Dez anos depois da criação da cota, a Casa colhe um legado: a iniciativa conquistou outras esferas ao fazer parte da Lei de Licitações e Contratos Administrativos.
A regulamentação veio por meio do Decreto 11.430, de 2023, que garantiu uma cota de 8% para mulheres vítimas de violência em contratos da administração pública federal. A iniciativa do Senado mostra que instituições podem ser agentes concretos de mudança e que o ambiente de trabalho também pode ser um espaço de oportunidade, liberdade e proteção.
— Quem muda uma vida, muda a humanidade. Quem muda muitas vidas, muda a condição de famílias inteiras, com filhos e filhas aprendendo sobre respeito e a autonomia que todas mulheres merecem. Assim conseguimos cortar ciclos de violência de hoje e do futuro — reforçou Ilana.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado


