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Saúde: debatedores pedem criação do Dia Nacional da Síndrome do X Frágil

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A Síndrome do X Frágil, uma doença genética rara que causa deficiência intelectual e atrasos no desenvolvimento, foi tema da audiência pública que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promoveu nesta segunda-feira (22). Os participantes do debate defenderam a criação de uma data nacional sobre a doença, para a conscientização da sociedade sobre essa síndrome.

Eles argumentaram que, com a data, será possível a disseminação dos conhecimentos sobre a doença, facilitar o diagnóstico precoce e incentivar a criação de redes de apoio. A reunião foi conduzida pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), autor do requerimento para o debate (REQ 85/2025 – CDH). Ele está entre os que defendem a nova data: o senador propôs a criação do Dia Nacional da Síndrome do X Frágil, a ser celebrado anualmente em 22 de julho. 

Coordenadora de um grupo sobre a Síndrome do X Frágil nas redes sociais, Alessandra Duarte destacou que muitos profissionais do país não têm informações suficientes sobre a síndrome, o que dificulta o diagnóstico e o tratamento da doença. Ao defender a nova data, ela ressaltou que isso poderia ampliar o número de pessoas que conhecem o assunto e ajudar nas demandas de pais e mães, que muitas vezes não sabem a quem recorrer.

— Há muitas dificuldades quanto aos diagnósticos e às informações sobre os lugares onde realizar os exames, que muitas vezes demoram até um ano para acontecer e, ainda por cima, em várias situações são realizados em cidades distantes. Nosso desejo é que haja terapias para os nossos filhos perto de suas próprias residências, que as escolas tenham mais profissionais preparados, que haja mais capacitação para a rede de professores, psicólogos, e haja mais atividades extras para que essas crianças tenham com o que ocupar o seu tempo ocioso, por exemplo. 

Diagnóstico difícil

Em seu requerimento, o senador Flávio Arns ressalta as dificuldades do diagnóstico correto.

“Estudos indicam que entre 40% e 60% dos pacientes com Síndrome do X Frágil também apresentam autismo, frequentemente em quadros mais acentuados. Contudo, devido à variedade de sintomas e sinais inespecíficos, muitos indivíduos são erroneamente diagnosticados com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), síndrome de asperger ou outras condições correlatas ao transtorno do espectro autista (TEA), dificultando o diagnóstico preciso e precoce”, alerta o senador.

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Além de reiterar que a criação de um dia nacional ajudará a chamar a atenção da sociedade para o assunto e a disseminar informações sobre a doença, Flávio Arns também concordou com a necessidade de capacitação dos profissionais que atuam na área.

Para o senador, as ações precisam ser desenvolvidas tanto no núcleo familiar como nos âmbitos escolar, hospitalar e social.

— Vimos aqui [na audiência] os desafios enormes que uma família enfrenta quando identifica uma criança com a Síndrome do X Frágil. Há necessidade de conhecimento para a população, mapeamento familiar, aconselhamento genético, educação, [informações sobre como agir em] momentos de crise. Então são muitos fatores a serem observados — declarou ele.

Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, chamou a atenção para a importância da atuação dos médicos, especialmente para os que trabalham no interior do país. Ele reconheceu as limitações da área da saúde no fornecimento de suporte e atendimento especializado para as famílias. E apontou dificuldades para o diagnóstico precoce e correto que ocorrem devido às peculiaridades da Síndrome do X Frágil. 

—  Temos muitas barreiras: filas, regulação do acesso, do tempo à suspeita, indo até uma consulta especializada com diagnóstico preciso. É algo que tem sido trabalhado, mas a gente ainda tem no Brasil uma grande dificuldade de diagnóstico, por requerer uma boa estrutura de laboratório. Temos trabalhado para democratizar o diagnóstico e, dentro do SUS, essa implementação permitirá que todos tenham o mesmo acesso a essas intervenções. Mas é preciso lembrar que, para isso, a gente precisa de fortes parcerias nos estados e municípios.

Relatos das famílias

Mãe do Jorge, de 21 anos, diagnosticado com a Síndrome do X Frágil, Sabrina Muggiati ressaltou que um dos principais problemas enfrentados pela sua família, inicialmente, foi não saber onde procurar ajuda.

Sabrina disse ter sentido receio de que o filho enfrentasse o preconceito e a rejeição, entre outros problemas, mas afirmou que o diagnóstico ajudou a família a buscar recursos e apoio. Ela também pediu aos senadores que apoiem a criação do dia nacional. 

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— A jornada não é fácil, mas informação e apoio fazem toda a diferença. Embora o diagnóstico tenha abalado o Jorge e a nossa família enormemente, também nos deu um rumo, um nome e uma clareza do que precisávamos.

Outro participante do debate foi Francisco Zélio de Menezes Junior, que é pai do José Nikolas, de 14 anos de idade. Francisco destacou as dificuldades das famílias causadas pelo desconhecimento da sociedade sobre a síndrome. Ele também enfatizou o temor de muitos pais sobre o futuro dos filhos. 

— No geral, são dias desafiadores, mas, principalmente, que nos ensinam bastante. São muitas as dificuldades, porque muitas escolas simplesmente rejeitam as matrículas de quem tem a síndrome, por exemplo. As redes de apoio são incipientes. E há problemas emocionais também, já que muitas crianças diagnosticadas com a síndrome não conseguem sequer se inserir no contexto social. 

Debate em outras comissões

Flávio Arns observou que a audiência na CDH foi feita sob a ótica dos direitos humanos, mas ponderou que o assunto requer inúmeros outros debates, inclusive sob outras óticas. Para o parlamentar, a discussão sobre a Síndrome do X Frágil deve ser aprofundada também em comissões do Senado como a de Educação (CE), envolvendo, por exemplo, as instituições de ensino superior do país. 

— O debate não pode se esgotar em apenas uma audiência. Inclusive, a criação de um dia nacional ajudará a fazer com que todas as áreas se envolvam. Na área da saúde, na formação profissional para identificação precoce, no apoio às famílias, no controle das características físicas e comportamentais, de modo a evitar atrasos, por exemplo.

A presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), destacou que informação salva vidas. Ao defender o estabelecimento de um dia nacional sobre a Síndrome do X Frágil, ela afirmou que essa iniciativa será fundamental para a disseminação de conhecimento para o próprio poder público e para a população. 

Damares também elogiou a união da sociedade civil em torno do tema — o que, salientou ela, mobilizou os senadores.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Deputados aprovam projeto que torna crime aumento abusivo de preços de combustíveis

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A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria um crime específico contra as relações de consumo pelo aumento abusivo de preços de combustíveis. A matéria será enviada ao Senado.

De autoria do Poder Executivo, o Projeto de Lei 1625/26 foi aprovado na forma de um substitutivo do relator, deputado Merlong Solano (PT-PI), e estipula pena de detenção de 2 a 4 anos e multa para quem aumentar, de forma artificial e sem justa causa, o preço dos combustíveis com o objetivo de obter vantagem econômica indevida.

Solano retirou do texto a faixa de aplicação da multa, que variava de 1/30 a 5 vezes o salário mínimo (atualmente em R$ 1621,00).

O projeto considera sem justa causa o aumento que esteja dissociado de fundamentos econômicos verificáveis, especialmente de custos de produção, distribuição, importação, reposição, comercialização, logísticos, tributários e regulatórios.

Além disso, a justa causa deve resultar de conduta considerada anticoncorrencial pela Lei de Defesa da Concorrência.

Essa prática é considerada infração da ordem econômica, independentemente de culpa e envolve atos que produzam os seguintes efeitos, mesmo se não alcançados:

– limitar, falsear ou de qualquer forma prejudicar a livre concorrência ou a livre iniciativa;
– dominar mercado relevante de bens ou serviços;
– aumentar arbitrariamente os lucros; e
– exercer de forma abusiva posição dominante

Para apurar o delito criado pelo projeto, o Ministério Público deverá firmar acordos de cooperação com o Conselho Administrativo de Defesa Econômica (Cade) a fim de compartilhar subsídios técnicos especializados na aferição dos elementos caracterizadores dessa prática de infração à ordem econômica.

Agravantes
As penas serão aumentadas de 1/3 até a metade se a conduta ocorrer em contexto de calamidade pública, crise de abastecimento

Outro motivo de aumento da pena é a prática da infração por agente econômico que detenha posição dominante no mercado.

Essa posição dominante é definida pela Lei 12.529/11, que institui o sistema brasileiro de defesa da concorrência. Essa lei diz que será presumida a posição dominante sempre que uma empresa ou grupo de empresas for capaz de alterar unilateral ou coordenadamente as condições de mercado ou quando controlar 20% ou mais do mercado relevante. O percentual pode ser alterado pelo Cade para setores específicos da economia.

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Na última versão do relatório que foi a voto, o relator retirou do texto agravante para o caso de prática de aumento considerado abusivo devido a instabilidade relevante do mercado fornecedor.

Esse seria o caso, por exemplo, da provocada recentemente pela crise advinda com a guerra no Golfo Pérsico entre Estados Unidos, Israel e Irã.

Efeito difuso
Para o governo, a prática de aumento abusivo de preços “apresenta elevado potencial de dano social, com efeitos por toda a cadeia produtiva ao influenciar custos de transporte, alimentos e serviços, produzindo impactos inflacionários que atingem de maneira mais intensa as camadas socialmente mais vulneráveis”.

Para o relator, deputado Merlong Solano, a proposta é oportuna e relevante diante do contexto econômico recente, marcado por significativa volatilidade nos preços dos combustíveis. “A escalada dos preços no mercado internacional de petróleo, intensificada pela instabilidade geopolítica decorrente da guerra no Oriente Médio, tem provocado distorções na cadeia global de abastecimento e pressionado os preços internos”, disse.

A guerra no Irã, iniciada no final de fevereiro, por Estados Unidos e Israel fez com que o Irã aumentasse o controle sobre o Estreito de Ormuz, região por onde passa cerca de 20% do petróleo e do gás natural liquefeito (GNL) do mundo. Localizado entre o Irã e Omã, conecta o Golfo Pérsico ao Golfo de Omã, sendo vital para o transporte de energia da Arábia Saudita, Irã, Iraque, Kuwait e Emirados Árabes Unidos.

Solano disse que, apesar dos diferentes esforços do governo federal para reduzir os preços, com medidas provisórias e decretos que reduzem alíquotas, ainda assim há elevação dos preços nos postos de combustíveis. “Esse cenário evidencia a existência de falhas na transmissão dos efeitos das políticas públicas ao consumidor final, levantando preocupações quanto à ocorrência de práticas abusivas de precificação”, declarou.

Formação de preços
A proposta preserva a dinâmica regular de formação de preços em ambiente de mercado, ao mesmo tempo em que permite a responsabilização por condutas manifestamente abusivas e oportunistas, sobretudo em momentos de maior vulnerabilidade social e instabilidade econômica, de acordo com Solano.

“Ao fortalecer os mecanismos de repressão a práticas abusivas, o projeto contribui para a proteção do consumidor, a preservação da ordem econômica e a promoção de maior equilíbrio nas relações de mercado”, disse o relator.

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Merlong Solano citou que, diferente de outros países, 15% da demanda de gasolina e 30% do diesel são atendidos pela importação dos combustíveis. “Não precisava ter uma sensibilidade tão rápida para aumentar preços como outros países que dependem inteiramente de combustível importado.”

Proposta inócua
Porém, para o deputado Lafayette de Andrada (PL-MG), a proposta é inócua. “Está criando, na prática, mais uma possibilidade de incriminar posto de gasolina e prender dono de posto”, disse, ao citar que já existem ferramentas na legislação para punir eventuais infrações.

Lafayette acusou o governo de usar a proposta para “sabotar” as distribuidoras. “A Petrobras que é a grande importadora de óleo diesel cruzou os braços e está forçando que as distribuidoras diretamente importem óleo diesel mais caro e o governo falará: tá vendo, os empresários que estão aumentando os preços”, criticou.

O líder da oposição, deputado Cabo Gilberto Silva (PL-PB), fez as mesmas críticas e afirmou que, desde abril, a Petrobras não importa mais diesel e, com isso, obriga as distribuidoras a importar para maquiar preços.

O deputado Bohn Gass (PT-RS), vice-líder do PT, afirmou que a proposta permite o aumento de preços, porém ele não deve ser feito de forma criminosa. “E quando aumentar criminosamente tem de punir, para defender o consumidor”, disse.

Na opinião do deputado Luiz Lima (PL-RJ), o projeto não deixa claro a partir de qual percentual de aumento a prática pode ser considerada abusiva e passível de punição. “Tá escrito onde? Não tem resposta. É abstrato como um quadro de Picasso.”

O relator, Melong Solano, disse que só poderia haver preço definido se fosse tabelado, e não o de mercado, com variações a depender de diferentes critérios.

Empate
A votação da alteração do texto chegou a ficar empatada, mas foi refeita porque o voto do deputado Joaquim Passarinho, que presidia a sessão, foi incluído. Porém, o presidente da sessão só vota em casos de desempate. Na sequência, a alteração foi rejeitada por quatro votos.

Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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