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Transtorno do espectro autista e doenças raras ganham destaque na Comissão de Saúde

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados instalou duas novas subcomissões permanentes. Uma delas vai tratar do transtorno do espectro autista (TEA) e demais neurodiversidades; e a outra das doenças raras.

Os temas eram discutidos em uma única subcomissão, mas, após a aprovação de relatório, foi verificado que os assuntos exigiam mais atenção devido à sua complexidade.

Em entrevista à Rádio Câmara, a deputada Flávia Morais (PDT-GO), que presidiu a subcomissão, ressaltou a importância de tratar as questões separadamente.

“O autismo teve um aumento significativo, daí a necessidade de diagnóstico, de mais equipes multiprofissionais, de acesso à educação e aos procedimentos. Da mesma forma, doenças raras, como o próprio nome diz, são raras, atingem o número menor de pessoas, mas por isso mesmo elas requerem de nós uma atenção mais especial. São quase 6 mil tipos de doenças raras, com alto custo dos medicamentos e a necessidade de investimento em pesquisa clínica”, observou a deputada.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública – Assistência Fisioterapêutica em Obstetrícia. Dep. Iza Arruda (MDB - PE)
Iza Arruda: urgência de medidas que fortaleçam o SUS no atendimento especializado

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Atendimento no SUS
A relatora da subcomissão anterior, deputada Iza Arruda (MDB-PE), destaca que o órgão buscou envolver parlamentares, governo federal, entidades da sociedade civil e associações de pacientes e de profissionais da saúde e da educação para debater pontos como diagnóstico precoce, acesso a terapias e medicamentos, educação inclusiva, emprego e triagem neonatal.

“Constatou-se, nas audiências públicas e nos documentos recebidos, a urgência de medidas que fortaleçam o SUS no atendimento especializado e que garantam o acesso universal e contínuo a terapias e produtos essenciais e que combatam as desigualdades regionais. A escassez de profissionais, a baixa oferta de serviços de referência e a ausência de protocolos atualizados são barreiras que ainda precisam ser superadas”, disse.

Planos de saúde
A atuação dos planos de saúde também preocupa os deputados, principalmente em relação às consultas e terapias necessárias para as pessoas que se encontram no espectro autista. Flávia Morais explica que as operadoras tentam limitar o número de atendimentos, o que não faz sentido para os pacientes.

“Não existe um limite. Cada indivíduo tem uma realidade, um desenvolvimento individual que deve ser respeitado no tratamento. Quem tem condições de saber se serão 10 sessões, 20 sessões, 5 sessões, é o médico. O plano de saúde tem que dar essa cobertura de acordo com a indicação médica”, afirmou Flávia Morais.

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Ela lembrou que, muitas vezes, os planos de saúde reclamam de insuficiência de recursos, mas ela discorda. “A lógica do atendimento dos planos de saúde é de subsídio cruzado, então uns pacientes pagam e não usam, e outros usam. Então eles têm condições, sim, de garantir os atendimentos, de garantir a cobertura que o paciente precisa”, afirmou.

Flávia Morais destacou ainda a importância do diagnóstico precoce e do apoio psicossocial às mães e cuidadores das crianças neuroatípicas.

No último ano, a Comissão de Saúde da Câmara aprovou cinco projetos de lei que tratam de TEA e doenças raras, e existem cerca de 300 proposições sobre os assuntos que aguardam a apreciação dos parlamentares.

Reportagem – Mônica Thaty
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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Participantes de seminário pedem requisitos ambientais para instalação de centros de processamento de dados

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Participantes de seminário sobre a instalação de data centers de inteligência artificial no Brasil, realizado na Câmara dos Deputados, defenderam a criação de um marco legal com regras claras para o setor, principalmente de licenciamento ambiental. O seminário discutiu a implantação três centros de processamento de dados no Brasil – no Rio Grande do Sul, no Ceará e em Minas Gerais.

O país ainda não conta com uma legislação específica para data centers. Devido à falta de regras, segundo Soraya Vanini Tupinambá, assessora do deputado estadual do Ceará Renato Roseno, o processo de licenciamento ambiental desses centros de processamento de dados é simplificado. Com isso, de acordo com ela, não é possível conhecer com clareza os impactos do empreendimento.

“Como o relatório ambiental simplificado não oferecia as informações necessárias para a gente compreender qual era a demanda real de água para resfriamento dos computadores, qual era a geração de ruído, não foi feita modelagem de água, análise de segurança hídrica. [A informação era] que o data center ia consumir 19,7 mil litros/dia, depois que ia consumir 30 mil litros/dia, depois, com o parecer do Ministério Público, nós tivemos um valor de 88 mil litros”, informou a assessora.

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No final, Soraya Tupinambá relatou que a Secretaria de Recursos Hídricos do estado concedeu à empresa outorga para uso de 144 mil litros de água. Ela explicou ainda que o data center do Tiktok que está em construção na cidade de Caucaia, vai ocupar uma área de 700 m2 e deve consumir 300 megawatts de energia por dia.

No Rio Grande do Sul, segundo o coordenador da bancada do Psol na Assembleia Legislativa do estado, Conrado Klöckner, a situação é a mesma. O parlamentar afirmou que o município de Eldorado do Sul vai sediar o maior data center da América Latina com um consumo de energia de 5 mil megawatts por ano. De acordo com Klöckner, esse gasto é 4 vezes maior que o consumo residencial de todo o estado em 12 meses.

No entanto, ele argumenta que, sem um marco legal sobre os data centers, é difícil apresentar demandas e questionamentos para as empresas e mesmo para o poder público.

Ausência de informações
A vereadora de Uberlândia (MG) Amanda Gondim também questionou a instalação de dois data centers na cidade. A representante do município mineiro afirma que tanto a prefeitura quanto a empresa se recusam a fornecer informações sobre os empreendimentos.

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“Nós provocamos a prefeitura, solicitamos pedidos de informação acerca do empreendimento, mas a prefeitura se negou por diversas vezes, nos respondendo que apenas havia facilitado um investimento entre partes privadas e que não cabia a ela fiscalizar sobre impactos ou outras medidas de planejamento”, disse a vereadora. Segundo ela, para ter acesso a qualquer informação, ela teria que assinar “um acordo de confidencialidade com a empresa”.

Amanda Gondim também disse que há preocupação com os impactos ambientais, devido ao alto consumo de água e de energia dos centros de processamento de dados. Segundo afirmou, a estimativa de consumo de água é de até 1,7 milhão de litros por dia, o que seria suficiente para abastecer metade de Uberlândia. Ainda de acordo com ela, a previsão de consumo de energia é de 400 megawatts diários, o equivalente ao consumo atual de toda a população da cidade.

Reportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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