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Transtorno do espectro autista e doenças raras ganham destaque na Comissão de Saúde

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados instalou duas novas subcomissões permanentes. Uma delas vai tratar do transtorno do espectro autista (TEA) e demais neurodiversidades; e a outra das doenças raras.

Os temas eram discutidos em uma única subcomissão, mas, após a aprovação de relatório, foi verificado que os assuntos exigiam mais atenção devido à sua complexidade.

Em entrevista à Rádio Câmara, a deputada Flávia Morais (PDT-GO), que presidiu a subcomissão, ressaltou a importância de tratar as questões separadamente.

“O autismo teve um aumento significativo, daí a necessidade de diagnóstico, de mais equipes multiprofissionais, de acesso à educação e aos procedimentos. Da mesma forma, doenças raras, como o próprio nome diz, são raras, atingem o número menor de pessoas, mas por isso mesmo elas requerem de nós uma atenção mais especial. São quase 6 mil tipos de doenças raras, com alto custo dos medicamentos e a necessidade de investimento em pesquisa clínica”, observou a deputada.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública – Assistência Fisioterapêutica em Obstetrícia. Dep. Iza Arruda (MDB - PE)
Iza Arruda: urgência de medidas que fortaleçam o SUS no atendimento especializado

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Atendimento no SUS
A relatora da subcomissão anterior, deputada Iza Arruda (MDB-PE), destaca que o órgão buscou envolver parlamentares, governo federal, entidades da sociedade civil e associações de pacientes e de profissionais da saúde e da educação para debater pontos como diagnóstico precoce, acesso a terapias e medicamentos, educação inclusiva, emprego e triagem neonatal.

“Constatou-se, nas audiências públicas e nos documentos recebidos, a urgência de medidas que fortaleçam o SUS no atendimento especializado e que garantam o acesso universal e contínuo a terapias e produtos essenciais e que combatam as desigualdades regionais. A escassez de profissionais, a baixa oferta de serviços de referência e a ausência de protocolos atualizados são barreiras que ainda precisam ser superadas”, disse.

Planos de saúde
A atuação dos planos de saúde também preocupa os deputados, principalmente em relação às consultas e terapias necessárias para as pessoas que se encontram no espectro autista. Flávia Morais explica que as operadoras tentam limitar o número de atendimentos, o que não faz sentido para os pacientes.

“Não existe um limite. Cada indivíduo tem uma realidade, um desenvolvimento individual que deve ser respeitado no tratamento. Quem tem condições de saber se serão 10 sessões, 20 sessões, 5 sessões, é o médico. O plano de saúde tem que dar essa cobertura de acordo com a indicação médica”, afirmou Flávia Morais.

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Ela lembrou que, muitas vezes, os planos de saúde reclamam de insuficiência de recursos, mas ela discorda. “A lógica do atendimento dos planos de saúde é de subsídio cruzado, então uns pacientes pagam e não usam, e outros usam. Então eles têm condições, sim, de garantir os atendimentos, de garantir a cobertura que o paciente precisa”, afirmou.

Flávia Morais destacou ainda a importância do diagnóstico precoce e do apoio psicossocial às mães e cuidadores das crianças neuroatípicas.

No último ano, a Comissão de Saúde da Câmara aprovou cinco projetos de lei que tratam de TEA e doenças raras, e existem cerca de 300 proposições sobre os assuntos que aguardam a apreciação dos parlamentares.

Reportagem – Mônica Thaty
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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Comissão aprova uso de câmeras corporais em ações de fiscalização do ICMBio e do Ibama

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A Comissão de Meio Ambiente e Desenvolvimento Sustentável da Câmara dos Deputados aprovou proposta que torna obrigatório o registro audiovisual, por meio de câmeras corporais, das diligências de fiscalização ambiental. O texto aprovado padroniza as regras de transparência para todos os órgãos executores do Sistema Nacional do Meio Ambiente (Sisnama), abrangendo o Instituto Brasileiro do Meio Ambiente e dos Recursos Naturais Renováveis (Ibama) e o Instituto Chico Mendes de Conservação da Biodiversidade (ICMBio).

A medida visa garantir a segurança jurídica nas abordagens, protegendo tanto o cidadão contra eventuais abusos quanto os servidores públicos no exercício de suas funções, por meio da documentação ininterrupta de imagem e som durante as operações.

Transparência e proteção de dados
Atualmente, não existe uma lei federal que obrigue o uso de equipamentos portáteis de gravação audiovisual (câmeras corporais) para agentes de fiscalização ambiental. O ICMBio já possui normas internas (Regimento Interno da Fiscalização) que preveem o uso desses dispositivos conforme a disponibilidade de recursos, mas o projeto transforma essa prática em uma obrigação legal com diretrizes nacionais.

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As novas regras estabelecem o armazenamento seguro dos registros por no mínimo cinco anos e o a cesso garantido aos envolvidos mediante requerimento fundamentado. Além disso, o texto veda a divulgação a terceiros, assegurando a proteção de dados pessoais e o sigilo institucional.

Regras unificadas para fiscalização ambiental
O colegiado aprovou o substitutivo do relator, deputado Chico Alencar (Psol-RJ), ao Projeto de Lei 1351/25, do deputado Dr. Fernando Máximo (PL-RO). O relator fez algumas mudanças na versão original, que focava exclusivamente nas atividades do ICMBio e em ações consideradas “atividades externas”.

Uma mas mudanças feitas por Chico Alencar foi para ampliar o alcance da medida para o Ibama e demais órgãos executores do Sisnama, criando um marco único para a fiscalização ambiental federal.

O texto do relator também especifica que a obrigação se aplica apenas às atividades de fiscalização, poupando de gravação obrigatória funções de baixo risco, como educação ambiental, pesquisa ou gestão administrativa de unidades de conservação.

Para permitir a adaptação financeira e a compra dos equipamentos, o substitutivo amplia o prazo de vigência de 180 para 365 dias após a publicação.

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Chico Alencar ressaltou que a proposta equilibra a necessidade de controle social com a valorização da missão institucional dos agentes.

“A proposta tem o potencial de trazer benefícios a todas as partes envolvidas, protegendo o cidadão contra eventuais excessos ou mal-entendidos, resguardando os servidores no exercício regular de suas funções e promovendo uma cultura de integridade, legalidade e profissionalismo na atuação estatal”, disse.

Próximas etapas
A proposta tramita em caráter conclusivo e seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Emanuelle Brasil
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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