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Audiência na Câmara discute diagnóstico e tratamento da Ataxia de Friedreich

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoverá, na próxima terça- feira (19), uma audiência pública sobre a Ataxia de Friedreich.

O debate atende a pedido do deputado Duarte Jr. (PSB-MA) e será realizado a partir das 16 horas, no plenário 13.

A doença
A Ataxia de Friedreich é uma doença neurológica genética rara, progressiva e incapacitante, que afeta principalmente a coordenação motora, a fala e o equilíbrio, podendo comprometer o coração e outros sistemas.

Segundo Duarte Jr., a audiência busca dar visibilidade à doença e reunir especialistas, representantes do poder público e associações de pacientes para discutir formas de incluí-la em políticas públicas de saúde, pesquisa, acesso a medicamentos e reabilitação.

Da Redação – ND

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLITÍCA NACIONAL

Lei cria banco de boas práticas para combater violência contra mulher

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A Presidência da República sancionou a Lei 15.466, que cria o Banco Nacional de Boas Práticas na Prevenção e no Combate à Violência contra a Mulher. Trata-se de uma base de informações sobre programas, projetos e ações desenvolvidos por governos, instituições e organizações em todo o país para proteger as mulheres e promover políticas de prevenção. A norma foi publicada na edição desta sexta-feira (10) do Diário Oficial da União (DOU).

A iniciativa é oriunda de um projeto de lei aprovado em junho pelo Plenário do Senado (PL 6.113/2023). A ideia é compartilhar conhecimentos e estratégias bem-sucedidas. Segundo a relatora, a senadora Roberta Acioly (Republicanos-RR), a medida também favorecerá a produção de estudos, diagnósticos e soluções inovadoras que contribuam para o aperfeiçoamento das políticas públicas de enfrentamento à violência de gênero. 

— O Banco Nacional de Boas Práticas vai permitir que experiências exitosas sejam conhecidas, compartilhadas e replicadas em todo o país, fortalecendo as redes de proteção — apontou a senadora quando da aprovação do projeto.

Informações na plataforma

Entre os dados que deverão constar na plataforma estão o nome da iniciativa, o ano de seu início, os órgãos responsáveis, os locais de aplicação e o perfil do público atendido. O texto prevê que as informações serão de acesso público e deverão ser atualizadas pelo menos uma vez por ano. A plataforma será organizada pelo governo federal. O autor do projeto é o deputado federal Duda Ramos (Podemos-RR).

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De acordo com a proposta, seminários, encontros, reuniões técnicas, pesquisas e levantamentos de dados serão usados para alimentar o banco de boas práticas.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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