POLITÍCA NACIONAL
Pacientes cobram remédios no SUS para amiloidose, mas ministério aponta custo
POLITÍCA NACIONAL
Pacientes, familiares e profissionais de saúde cobraram nesta quarta-feira (3) a incorporação de novos medicamentos para o tratamento da amiloidose hereditária no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo o Minstério da Saúde, o problema é de custo. Eles participaram de audiência pública na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT).
A amiloidose hereditária é uma doença rara provocada pelo acúmulo de uma proteína do fígado em diversos tecidos do corpo, como coração, nervos e rins. Alguns sintomas podem ser fraqueza nas mãos e nos pés, fadiga, falta de ar e arritmias cardíacas. Embora não haja cura, há tratamento para retardar o avanço da doença.
O aposentado Jorge Luiz Neves foi diagnosticado com amiloidose hereditária após quatro anos de investigação. Ele conta que precisou entrar na Justiça para conseguir o medicamento adequado para o seu tratamento.
— Não é a melhor maneira de obter a medicação. Nem todo mundo vai ter acesso a um advogado para entrar com um processo. Depois que você consegue dar entrada no processo, leva de oito meses a um ano para obter uma liminar. Depois, mais oito meses para receber a primeira dose — explicou.
Jorge Luiz cobrou o acesso aos medicamentos inotersena e vutrisirana pelo SUS. Segundo ele, o remédio oferecido atualmente pelo Ministério da Saúde — o tafamidis — não é indicado para todos os casos da doença.
A audiência pública foi sugerida pelo presidente da CCT, senador Flávio Arns (PSB-PR), que cobrou “ações urgentes” para garantir o acesso dos pacientes a “terapias modernas e adequadas”.
— É preocupante saber que mais de 40% dos pacientes em estágio 1 da doença podem não responder ao tratamento disponível no SUS. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura — afirmou.
Orçamento
A presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária, Bárbara Coelho, cuida da mãe, com sofre com a doença. A entidade representa as famílias de 500 pacientes e também defende a incorporação dos novos medicamentos, que foi negada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) do SUS.
— Houve quatro tentativas de incorporação. Em nenhuma das negativas foi contestada a eficácia ou a segurança dos medicamentos. A urgência e a necessidade são comprovadas. A resposta que tivemos todas as vezes foi a questão do impacto orçamentário. Se a questão é orçamentária, é possível algum tipo de negociação com a indústria para chegarmos a um resultado efetivo para os pacientes? Parece que estão precificando vidas — criticou.
A coordenadora-geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, Luciana Costa Xavier, confirmou que a incorporação da inotersena e da vutrisirana não prosperou por causa do alto custo dos medicamentos.
— Houve uma tentativa da empresa de conceder um desconto para a compra, mas esses desconto ainda é insuficiente. A gente precisaria, talvez, de uma mobilização maior junto às empresas para a oferta de um desconto maior. A gente também percebe a necessidade de se aumentar o orçamento do Ministério da Saúde para que essas e outras tecnologias possam ser viabilizadas. Com o que a gente tem hoje, não é possível — afirmou.
Segundo a neurologista Márcia Waddington Cruz, responsável pelo Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a doença é severa e progressiva, mas o tratamento dá bons resultados. Porém, se não for tratada corretamente, é fatal.
— Só 5% das doenças raras têm um tratamento eficaz, e a amiloidose é uma delas. O primeiro medicamento foi aprovado pelo Conitec em 2018, mas não é a solução para tudo. Há pacientes que não respondem ao tafamidis. Tenho notado o trabalho da Conitec para reconhecer a eficácia das medicações, mas é importante atender os pacientes que não respondem à droga distribuída atualmente pelo SUS ou aqueles que estão numa fase mais avançada — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLITÍCA NACIONAL
Deputados aprovam projeto que torna crime aumento abusivo de preços de combustíveis
A Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria um crime específico contra as relações de consumo pelo aumento abusivo de preços de combustíveis. A matéria será enviada ao Senado.
De autoria do Poder Executivo, o Projeto de Lei 1625/26 foi aprovado na forma de um substitutivo do relator, deputado Merlong Solano (PT-PI), e estipula pena de detenção de 2 a 4 anos e multa para quem aumentar, de forma artificial e sem justa causa, o preço dos combustíveis com o objetivo de obter vantagem econômica indevida.
Solano retirou do texto a faixa de aplicação da multa, que variava de 1/30 a 5 vezes o salário mínimo (atualmente em R$ 1621,00).
O projeto considera sem justa causa o aumento que esteja dissociado de fundamentos econômicos verificáveis, especialmente de custos de produção, distribuição, importação, reposição, comercialização, logísticos, tributários e regulatórios.
Além disso, a justa causa deve resultar de conduta considerada anticoncorrencial pela Lei de Defesa da Concorrência.
Essa prática é considerada infração da ordem econômica, independentemente de culpa e envolve atos que produzam os seguintes efeitos, mesmo se não alcançados:
– limitar, falsear ou de qualquer forma prejudicar a livre concorrência ou a livre iniciativa;
– dominar mercado relevante de bens ou serviços;
– aumentar arbitrariamente os lucros; e
– exercer de forma abusiva posição dominante
Para apurar o delito criado pelo projeto, o Ministério Público deverá firmar acordos de cooperação com o Conselho Administrativo de Defesa Econômica (Cade) a fim de compartilhar subsídios técnicos especializados na aferição dos elementos caracterizadores dessa prática de infração à ordem econômica.
Agravantes
As penas serão aumentadas de 1/3 até a metade se a conduta ocorrer em contexto de calamidade pública, crise de abastecimento
Outro motivo de aumento da pena é a prática da infração por agente econômico que detenha posição dominante no mercado.
Essa posição dominante é definida pela Lei 12.529/11, que institui o sistema brasileiro de defesa da concorrência. Essa lei diz que será presumida a posição dominante sempre que uma empresa ou grupo de empresas for capaz de alterar unilateral ou coordenadamente as condições de mercado ou quando controlar 20% ou mais do mercado relevante. O percentual pode ser alterado pelo Cade para setores específicos da economia.
Na última versão do relatório que foi a voto, o relator retirou do texto agravante para o caso de prática de aumento considerado abusivo devido a instabilidade relevante do mercado fornecedor.
Esse seria o caso, por exemplo, da provocada recentemente pela crise advinda com a guerra no Golfo Pérsico entre Estados Unidos, Israel e Irã.
Efeito difuso
Para o governo, a prática de aumento abusivo de preços “apresenta elevado potencial de dano social, com efeitos por toda a cadeia produtiva ao influenciar custos de transporte, alimentos e serviços, produzindo impactos inflacionários que atingem de maneira mais intensa as camadas socialmente mais vulneráveis”.
Para o relator, deputado Merlong Solano, a proposta é oportuna e relevante diante do contexto econômico recente, marcado por significativa volatilidade nos preços dos combustíveis. “A escalada dos preços no mercado internacional de petróleo, intensificada pela instabilidade geopolítica decorrente da guerra no Oriente Médio, tem provocado distorções na cadeia global de abastecimento e pressionado os preços internos”, disse.
A guerra no Irã, iniciada no final de fevereiro, por Estados Unidos e Israel fez com que o Irã aumentasse o controle sobre o Estreito de Ormuz, região por onde passa cerca de 20% do petróleo e do gás natural liquefeito (GNL) do mundo. Localizado entre o Irã e Omã, conecta o Golfo Pérsico ao Golfo de Omã, sendo vital para o transporte de energia da Arábia Saudita, Irã, Iraque, Kuwait e Emirados Árabes Unidos.
Solano disse que, apesar dos diferentes esforços do governo federal para reduzir os preços, com medidas provisórias e decretos que reduzem alíquotas, ainda assim há elevação dos preços nos postos de combustíveis. “Esse cenário evidencia a existência de falhas na transmissão dos efeitos das políticas públicas ao consumidor final, levantando preocupações quanto à ocorrência de práticas abusivas de precificação”, declarou.
Formação de preços
A proposta preserva a dinâmica regular de formação de preços em ambiente de mercado, ao mesmo tempo em que permite a responsabilização por condutas manifestamente abusivas e oportunistas, sobretudo em momentos de maior vulnerabilidade social e instabilidade econômica, de acordo com Solano.
“Ao fortalecer os mecanismos de repressão a práticas abusivas, o projeto contribui para a proteção do consumidor, a preservação da ordem econômica e a promoção de maior equilíbrio nas relações de mercado”, disse o relator.
Merlong Solano citou que, diferente de outros países, 15% da demanda de gasolina e 30% do diesel são atendidos pela importação dos combustíveis. “Não precisava ter uma sensibilidade tão rápida para aumentar preços como outros países que dependem inteiramente de combustível importado.”
Proposta inócua
Porém, para o deputado Lafayette de Andrada (PL-MG), a proposta é inócua. “Está criando, na prática, mais uma possibilidade de incriminar posto de gasolina e prender dono de posto”, disse, ao citar que já existem ferramentas na legislação para punir eventuais infrações.
Lafayette acusou o governo de usar a proposta para “sabotar” as distribuidoras. “A Petrobras que é a grande importadora de óleo diesel cruzou os braços e está forçando que as distribuidoras diretamente importem óleo diesel mais caro e o governo falará: tá vendo, os empresários que estão aumentando os preços”, criticou.
O líder da oposição, deputado Cabo Gilberto Silva (PL-PB), fez as mesmas críticas e afirmou que, desde abril, a Petrobras não importa mais diesel e, com isso, obriga as distribuidoras a importar para maquiar preços.
O deputado Bohn Gass (PT-RS), vice-líder do PT, afirmou que a proposta permite o aumento de preços, porém ele não deve ser feito de forma criminosa. “E quando aumentar criminosamente tem de punir, para defender o consumidor”, disse.
Na opinião do deputado Luiz Lima (PL-RJ), o projeto não deixa claro a partir de qual percentual de aumento a prática pode ser considerada abusiva e passível de punição. “Tá escrito onde? Não tem resposta. É abstrato como um quadro de Picasso.”
O relator, Melong Solano, disse que só poderia haver preço definido se fosse tabelado, e não o de mercado, com variações a depender de diferentes critérios.
Empate
A votação da alteração do texto chegou a ficar empatada, mas foi refeita porque o voto do deputado Joaquim Passarinho, que presidia a sessão, foi incluído. Porém, o presidente da sessão só vota em casos de desempate. Na sequência, a alteração foi rejeitada por quatro votos.
Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Rachel Librelon
Fonte: Câmara dos Deputados
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