A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).

A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.

Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.

“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.

Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:

• Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
• Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
• Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
• Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
• Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
• Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado