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Deputados discutem a criação de data para conscientizar a população sobre a mucopolissacaridose

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A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute, nesta terça-feira (17), a criação do dia nacional de conscientização sobre a mucopolissacaridose.

O debate atende a pedido do deputado Duarte Jr. (PSB-MA) e será realizado a partir das 13 horas, no plenário 13.

A audiência será interativa; confira a lista de convidados e mande suas perguntas.

O que é a doença
A mucopolissacaridose é um grupo de doenças genéticas raras, causadas pela deficiência de enzimas responsáveis pela degradação dos glicosaminoglicanos. Essa condição afeta diversos órgãos e sistemas, comprometendo a qualidade e a expectativa de vida dos pacientes.

“Os portadores da mucopolissacaridose enfrentam grandes desafios no diagnóstico e tratamento, muitas vezes encontrando dificuldades no acesso a terapias especializadas e ao suporte adequado para a manutenção da sua saúde”, lamenta o deputado.

Debate obrigatório
A criação de dias comemorativos precisa ser precedida de debate público. Isso porque a Lei 12.345/10 exige que o projeto que sugerir a instituição da data comprove a realização de consultas com amplos setores da população.

Da Redação – ND

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Fonte: Câmara dos Deputados

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Aprovada pelo Senado, política de recuperação da Caatinga já está em vigor

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A Caatinga contará com um programa nacional para recuperação de sua vegetação. A lei que trata do assunto foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quinta-feira (13).

Já em vigor, a Lei 15.430, de 2026, institui a Política Nacional para Recuperação da Vegetação da Caatinga e cria um programa nacional com o mesmo nome.

O texto teve origem no Projeto de Lei (PL) 1.990/2024, apresentado pela ex-senadora Janaína Farias, atual prefeita de Crateús (CE), município na área da Caatinga. Relatada pela senadora Leila Barros (PDT-DF), a proposta foi aprovada pelo Senado em maio.

A Caatinga é um bioma singular, exclusivamente localizado no território nacional, abrangendo quase 11% do território brasileiro, cobrindo áreas de diversos estados nordestinos. É caracterizada por condições climáticas extremas, com baixos índices de chuva e longos períodos de seca, tornando a região suscetível à desertificação e gerando vulnerabilidade ambiental e social.

O que diz a lei

Entre outras diretrizes, a nova lei prevê a atuação articulada entre União, estados, municípios e atores não governamentais na formulação e implementação de políticas públicas para a recuperação e uso sustentável dos recursos ambientais da região.

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Ações de combate à desertificação e mitigação dos efeitos da seca, além de prevenção e controle de desmatamento, estão entre os instrumentos da Política Nacional para Recuperação da Vegetação da Caatinga, em âmbitos nacional e estadual.

São previstos ainda a capacitação de recursos humanos e o desenvolvimento tecnológico voltados à conservação e ao uso sustentável dos recursos ambientais, e a participação da comunidade local na recuperação das áreas degradadas do bioma, entre outros instrumentos de ação.

Tramitação

Inicialmente aprovado pelo Senado, o texto foi encaminhado à Câmara, que fez alterações na proposta original. A proposta retornou, então, para apreciação dos senadores. Na votação em Plenário, Leila Barros rejeitou a criação do Fundo da Caatinga, destinado às ações de prevenção, monitoramento, combate à desertificação e ao desmatamento, conservação e uso sustentável no bioma.

Embora tenha reconhecido a importância de garantir recursos para a nova política nacional, Leila Barros argumentou que a emenda da Câmara continha vícios de constitucionalidade, como a criação de despesas obrigatórias de caráter continuado sem observação dos requisitos legais.

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A relatora destacou que a Constituição veda a criação de fundo público quando seus objetivos puderem ser alcançados por meio de execução direta de órgão da administração pública federal. Leila Barros ressaltou ainda que o texto aprovado no Senado abrange as regras necessárias para implementação e execução da política para recuperação da Caatinga.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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